1. Sjukdom/trauma

IIH - Ideopatisk Intrakraniell Hypertension

2011-02-05 05:42 #0 av: BabyDragon

Kallas ibland även BIH - Benign Intrakraniell Hypertension. Men det senare håller på att bli föråldrat då många anser att risken för synnedsättning och även blindhet inte känns Godartad för många. Ideoplastisk betyder att man inte vet orsaken till sjukdommens uppkomst.

Det är en ganska ovanlig sjukdom, 90 personer per år i sverige drabbas och globalt 1 på 100 000. Om man inte gör en koll på överviktigt kvinnor för då är risken 1 på 10 000. Fortfarande ovanligt men någon tyckte nog att kvinnor inte hade nog med problem. Men det drabbar forfarande även män och barn.

Symptomen på IIH är framförallt huvudvärk, ofta en tryckande huvudvärks om spänner över hela huvudet men ibland även vissa sidor (höger, vänster, bakhuvudet). Det kan även ge nackvärk, pulserande ljud i öronen, pulserande tinnitus, synnedsättning och/eller tillfälliga bortfall p.g.a. pappilödem (svullen synnerv), Ljuskännslighet, trötthet, Värk i ögonen. Dessa kan även vara symptom på en hjärntumör, varför den ibland kallas för Pseudo Tumor Cerebri (Pseudo = falsk).

Ofta brukar Dr reagera när de hittar Papillödemet. Ett fysiskt fynd som påvisar att det faktiskt är någonting fel. I annat fall är det inte mycket som syns på utsidan. De skickar då patienten på röntgen för att utesluta tumörer och stroke. När det väl är uteslutet så är IIH den troligaste orsaken till ödemet och symptomen. För att fastställa det görs en LP - Lumbalpunktion där man med en nål i nedre delen av ryggraden kan fästa en mätare som mäter trycket i "cm vatten". Normalt tryck är under 20cm vatten. Gränsen för IIH ligger på runt 25cm vatten. Patienten gör tryckmätningen liggande för att trycket ska bli korrekt och man bör försöka slappna av så mycket som möjligt. Både för testet och sig själv. Det kan ila nedåt ben och rumpa om nålen ligger och retar en nerv lite. Sedan görs ofta ett prov på Ryggmärgsvätskan som tas då man redan har nålen där. Man testar mot olika sjukdomar som kan ge liknande symtonm som hjärnhinne inflammation mm.

Sedan sätts man in på läkemedelsbehandling, ett vanligt läkemedel idag är Diamox som vanligtvis används vid grönstarr. Det är urindrivande och man tror att det hjälper till att hämma produktionen av Spinalvätska. ibland hjälper det inte fullt ut med enbart medicinering, då kan det behövas göra LP regelbundet för att lätta på trycket. Det finns även ett par kirurgiska val man kan göra men det görs endast som en sista utväg och för att rädda synen. Det kan vara riktigt utmanande att leva med sjukdommen. den kan försvinna lika snabbt som den kom, men man kan även få leva med den under många år. Viktnedgång om man är överviktig kan hjälpa. Men då ingen vet orsaken så finns det inga garantier.

Det finns inte mycket information eller något forum i Sverige för patienter med detta men det finns ett i England där alla med sjukdommen är välkommna att diskutera www.iihsupport.org Här finns tips på sånt som kan hjälpa med symptom och biverkningar samt stöd. Har hittat en sida med riktigt bra info http://www.iih.org.uk/ även den på engelka men mycket informativ för patienter och anhöriga.

Anmäl
2011-02-06 17:15 #1 av: Chestnut

Tyckte väl att jag kände igen det du berättat tidigare, har hört talas om det tidigare som pseudotumor celebri.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-02-06 21:05 #2 av: Maria

Intressant.

Som nyhemkommen från neurokirurgen så har jag mött alla möjliga människor med shuntar inopererade av olika anledningar.

Kan detta vara något för att lätta på trycket istället för att göra regelbundna spinaltömningar tro?

Bara en fundering.

/Maria

 

Anmäl
2011-02-06 23:42 #3 av: BabyDragon

Hej på er Skrattande

Kul att se dig Bumbleboo!

Jo om med behandlingen inte fungerar. Jag verkar ha en mild form (synförluster till trotts) och hoppas att det ska hålla sig där. Har fortfarande inte gjort någon mer tappning. Ska till ögon i veckan och de ska bestämma om trycket måste ner mer.

Anmäl
2011-02-12 20:29 #4 av: Mangoj

Hej, jag har oxå IIH och vill bara tacka för bra länkar till de engelska sidorna. Jag har shunt inopererad sedan 2003 för IIHns skull :( Har fått byta den 4 ggr sedan dess, men på det hela taget går det ändå bra :)

Anmäl
2011-02-12 21:07 #5 av: BabyDragon

Ojoj :o hoppas att det fungerar nu. Vet att många haft krångel med sina shunter, verkar inte helt lätt att sätta dem där. Hoppas att du mår så bra du bara kan nu och tack för inlägget :)

Anmäl
2011-03-15 07:51 #6 av: linda.fanemo@tele2.se

Hej!

Jag har IIH och har haft det i många år. Jag gick till många läkare under flera års tid och ingen tog mig på allvar. De hade alla möjliga lustiga förklaringar så som tex Migrän, lågt blodtryck osv.

Med sjukdomen kom övervikten. Det är inte övervikten som gör att vi blir sjuka utan det är sjukdomen som gör oss överviktiga.

Det blev akut när jag tappade synen. Först då gjordes en ordentlig utredning som visade att jag hade IIH. Jag var sjukskriven i flera år. Jag har undertiden lärt mig att verkligen koppla av, gå ut i naturen och jag har mediterat. Först efter 1 år med medicinering utan stress kunde jag känna att huvudvärken blev lite lättare och med tiden fick  endast känningar när jag stressade, var förkyld eller tänkte för mycket.

Förra sommaren vägde jag mer än någonsin och IIH:n var borta(förutom om jag stressar). Så inte har det med vikten att göra utan det har med stress att göra. Jag hade då varit hemma och kunnat ta det i min egen takt  i ca 3,5 år.

Jag har nu kunnat börja jobba lite grann i min egna takt. Om jag känner den minsta negativa stress så kommer det smygande. Jag väger idag 30kg mindre. Om det skulle varit vikten så borde jag inte få känningar när jag känner mig stressad. 

Det är många överviktiga kvinnor i åldern 25-45 som får IIH. Kanske skulle läkarkåren och de som forskar se vad de här kvinnorna gör och hur deras liv ser ut. Inte bara se hur de ser ut??. Det finns människor med IIH som är smala, män, barn mfl.

Jag önskar att läkarkåren tar bort sina skyddslappar och ser hela människan inte bara det fysiska utan även det psykiska och omgivingen.

Tack för ni läste!

Linda

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.