6. Intervjuer

Intervju: Ibbe

2010-10-03 23:14 #0 av: Chestnut

Inga-Britt lider både av RLS "rastlösa ben", vilket innebär sömnsvårigheter, och giftstruma.

Namn: Inga-Britt

Vad har du för någon diagnos/er?
Giftstruma 1999 och RLS (Restless Legs Syndrome) (sen barnsben, men värre med åren)

Jag fick radiojodbehandling, 2 ggr (för giftstruman). Familjen kallade mig "Lysmasken" hemma.
Jag hade nyss blivit mormor för första gången (ska snart ha mitt 5:e barnbarn) och fick inte komma i närheten av mitt barnbarn på 14 dagar.

Upplever du att du blev betrodd av vården när du sökte i början?
Nej. Vad gällde giftstruman så var det vedervärdigt hur jag blev bemött i sjukvården. Var in akut flera ggr med taxi från jobbet. Avmagrade, hade så kraftiga handskakningar att jag fick dricka vatten med sugrör, vaken 2-3 dygn i sträck, svettades, morognpulsen låg på 130 slag/min - innan jag ens kommit ur sängen!

Läkarna trodde det var: hjärtfel, njurfel, psykiskt, stress, inbillning (!?) och en gång när jag kom med taxi till Huddinge akuten så skällde läkaren ut mig! Sa att jag borde skämmas som var anorektiker vid min ålder! Sabla idiot! Jag var nära döden, sa läkaren på Sophiahemmet som upptäckte vad det var.

Det tog nästan 3 mån med tjafs på sjukhus innan jag hamnade hos rätt person. Sjukskriven 5 mån, ina promenader, radiojod 2 ggr och Levaxin resten av livet.

Går du på regelbundna kontroller?
Ja, varje halvår för struman och varje helår för RLS. 

Äter/tar du några mediciner?
Mot struman: Levaxin och mot RLS: Neuproplåster (går direkt ut i blodet). Är en Parkinsonmedicin. Levodopa i tablettform höll under 3 mån sen blev det värre.

 Har du några hjälpmedel för att klara av din vardag?
Nope, bara att jobba och leva som vanligt.

 

Har sjukdomen påverkat dig ekonomiskt?
Ja, det har den. Neuproplåstren är dyra. När jag har som värst med RLS trots medicin, då nattvandrar jag. Det går inte att vara still. Det drabbar sömnen, och i längden, jobbet.

Har sjukdomen förvärrats med tiden?
Ja, RLS har det. Jag har både primär och sekundär och ligger i gruppen för suicidrisk, sa läkaren. (

 Hur har det varit med vänner och anhöriga, har de stöttat eller dragit sig undan?
De stöttar. Jag har även öppet talat om sjukdomarna för arbetskollegor och chefer samt alla vänner.

 

Vad är det som gör att du orkar hålla dig uppe när det är som värst?
Mina barn och barnbarn samt särbon, att livet ändå är värt att leva. Fast ibland önskar jag att jag slapp jobba heltid. Är 57 år nu och det blir tyngre för varje år. Men... jag har nyss startat egen firma i alla fall.

 

GIFTSTRUMA

Giftstruma är en sjukdom som orsakas av för stor produktion av sköldkörtelhormon.
Den är vanligast hos kvinnor och förekommer i alla åldrar. Oftast finns en förstoring av sköld-körteln (struma), men sköldkörteln kan också vara normalstor. Det svenska namnet är något olyckligt. Det rör sig inte om gift i vanlig bemärkelse, utan att mängden sköldkörtelhormon är för hög.

Orsak

Inte helt känd. Ärftliga faktorer spelar roll.

Symtom

Viktminskning, trötthet, hjärtklappning, oro, svettningar, nedsatt kondition, diarréer och ibland ögonsymtom (speciellt hos yngre). Man kan ha alla eller bara en del av uppräknade symtom.

Behandling

1. Medicinsk med s.k. tyreostatika som hindrar bildningen av sköldkörtelhormon. Behandlingen måste som regel pågå i minst 1 1/2 år. Lämpligt för unga patienter med obetydlig struma, med små eller måttliga symtom eller med ögonbesvär. Nackdelar: Allergi mot tyreostatika och relativt hög risk för återfall.

2. Operation efter förbehandling med tabletter enl. ovan. En större del av sköldkörteln avlägsnas under allmän narkos. Vårdtiden brukar vara 1-2 dygn. Sjukskrivning behövs som regel ca 3-4 veckor. Kirurgi är lämpligt vid svårare symtom och stor struma.

Operation innebär en liten risk för stämbandsförlamning och skada på bisköldkörtlarna. Stämbandsförlamningen brukar inte leda till någon varaktig heshet. Skada på bisköldkörtlarna behandlas med kalktabletter eller D-vitamin.

3. Radiojodbehandling innebär att man dricker radioaktivt jod, vanligen 1 gång. Enstaka patienter kan behöva 2 eller 3 behandlingar innan sköldkörteln normaliseras. Lämpligt för patienter som är över 40 år, och vid återfall av giftstruma.

Efter radiojodbehandling och operation ges sköldkörtelhormon för att undvika för låg ämnesomsättning.

Alla patienter kan botas från giftstruma, men det kan ta olika lång tid.

Textansvarig:

Roland Fernstad, överläkare, Kirurgkliniken

RLS (Restless Legs Syndrome)

Restless Legs Syndrom (RLS) är ett kroniskt tillstånd som drabbar 5-15 % av befolkningen, mest kvinnor. RLS är ingen ny diagnos, symtomen beskrevs redan på 1600-talet, men fortfarande är RLS relativt okänt.

Namnet "restless legs" myntades på 1940-talet av den svenske neurologen Karl-Axel Ekbom och betyder helt enkelt "rastlösa ben". Det är ett passande namn eftersom det mest karaktäristiska för RLS är ett starkt behov av att röra på benen. Rörelsebehovet beror på obehagliga känselförnimmelser djupt inne i benen. Patienten upplever en ytterst obehaglig oro i benen så att det inte går att hålla dem stilla. Symtomen uppträder oftast vid längre tids stillasittande, t.ex. på kvällen framför TV:n eller i sängen.

Hos många är obehagen värst nattetid, inte sällan i övergången mellan vakenhet och
sömn. Symtomen lindras av rörelser, t.ex. att tänja ut musklerna, massera eller gå upp och
promenera. Under sömnen förekommer ofta ofrivilliga sparkar och rörelser.

Tidigare betraktades RLS som mindre vanligt och kanske också mindre viktigt att behandla. Diagnosen missades ofta eftersom kunskapen om RLS var dåligt spridd. Nu har det blivit bättre och allt fler får korrekt diagnos för sina besvär. Dessbättre är det väldigt sällan som primär RLS beror på allvarliga medicinska störningar.

Idag finns goda behandlingsmöjligheter, både med hjälp av läkemedel och livsstilsförändringar

Källa: http://www.rls.nu

 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-10-03 23:26 #1 av: Chestnut

Spännande läsning, två sjukdomar jag inte vet så mycket om! Glad

Giftstruma är relativt ovanligt va?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-10-04 14:44 #2 av: [Tassy]

Tack för att du delar med dig Ibbe!

Jag har själv en mild variant av RLS, och det räcker för att driva mig till vansinne när det drar igång. Skrikandes En riktigt irriterande plåga är det, ush.

Sedan har jag ett instabilt TS-värde, men det är ännu inte aktuellt med behandling. Går på koll någon gång då och då när jag känner mig risig. Om värdena blir sämre blir det aktuellt att prova levaxin.


Anmäl
2010-10-04 20:16 #3 av: medde

Intressant att få ta del av. Giftstuma hade min brors fru, så det är jag väldigt bekant med.

Verkligen spännade att få en del som den här artiklen, så personligt och fint

♥ Cogito, ergo sum ♥ May the force be with you ♥ 



Anmäl
2010-10-05 02:01 #4 av: sissie

Mycket intressant läsning. Höll på att skriva trevlig, men dessa sjukdomar är långt ifrån trevliga. En faster till mig fick giftstruma ganska sent i livet. Hon levde länge på medicinering.

Rastlösa ben måste vara otroligt jobbigt. Tycker det är jobbigt bara ett ben eller en arm somnar bara för att man ligger konstigt.

Tack Ibbe för den fina intervjun.Glad Hoppas dina ben håller sig lugnare så du får sova bättre.

Nystartad sajt om jänkare! CoolWrooom!

Amerikanska Bilar

Pontiacsgirls blogg

Anmäl
2010-10-05 20:35 #5 av: mongu

Intressant läsning. Men jag tror inte giftstruma är så ovanligt trots allt.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2010-10-05 22:24 #6 av: [Tassy]

#5 Är inne på ditt spår också, även fast man kanske inte har hört talas om det så ofta så finns det nog lite överallt, både över och underproduktion. Det som däremot verkar mer ovanligt är när TS är instabilt, som ju styr både T3 och T4, så att man växlar mellan över och underproduktion som jag gör (om än väldigt milt).


Anmäl
2010-10-05 23:20 #7 av: mongu

Ja det är en lurig sjukdom detta när sköldkörteln är inblandad.

"För mycket och för lite skämmer allt" säger ju ordspråket och det stämmer.

Förr såg man nog flera med giftstruma då det ofta blir en knöl på halsen. Även kallat knölstruma.

Som tur är kan det idag behandlas.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.