6. Intervjuer

Intervju: Chestnut

2010-09-18 20:23 #0 av: Chestnut

Denna vecka svarar jag själv på frågorna och berättar mer om min EDS och alla andra knepiga symptom/skador..

Namn: Amanda

Vad har du för någon diagnos/er?
Min grundsjukdom är Ehlers-Danlos Syndrom (förkortas EDS). Jag har mer eller mindre haft problem hela livet med smärtor, blir snabbt trött i muskler, fula ärr med mera, men det är de senaste tre åren som sjukdomen på allvar börjat visa sig.

Det började med knäsmärtor som utvecklade sig till recidiverande patellaluxationer (knäskål ur led) i vänster knä. Oftast bara delvis ur led men ibland har den varit helt ur led och jag har fått dra tillbaka knäskålen. Nu väntar jag på min andra operation för att försöka fixera knäskålen och i samband med den ska man kolla ifall främre korsbandet är av vilket det troligen är.

Ena armbågen krånglar också och har enstaka gånger varit ur led. Ulnarisnerven tenderar att hamna i kläm där med vilket ger domningar och svårt att använda handen i perioder (vänsterhänt).

I buken finns det mängder av bindväv och därför har jag stora problem med buksmärtor och diarréer med.

Utöver EDS dras jag med en nackskada efter att ha blivit sparkad för två år sedan av en häst. Dessutom väntar jag på svar om hurvida jag har endometrios. Just det ja, läcker röda blodkroppar i urinen med (mikroskopisk hematuri) vilket troligen är helt ofarligt i mitt fall och beror på en genetisk defekt.

Alla mediciner har gett mig magkatarr dessutom.

 Upplever du att du blev betrodd av vården när du sökte i början?
I början var stödet lika med noll. Har blivit idiotförklarad av flertalet av de ortopeder som jobbar på sjukhuset, VC som inte lyssnar. Droppen var när överläkaren på barnortopedin så att jag sökte bara uppmärksamhet och behövde hjälp på BUP! Då hade min knäskål nyligen varit ur led...

Enda som har varit bra rätt igenom är den privata sjukgymnastikmottagningen jag går på. Där har jag alltid blivit bemött med förståelse och känt att jag har blivit betrodd.

Givetvis har det funnits guldkorn med, en del underläkare har verkligen satt sig i minnet! Även om de inte har kunnat hjälpa något speciellt mer än med remisser, smärtlindring och eventuellt röntgen så har de lyssnat och försökt fånga in helheten. Många specialister ser bara just den kroppsdelen man söker för och inget mer.

Förståelse har alltid också funnits hos överläkarna på Barnmedicin (min EDS läkare, den som utreder hematurin och en till som jag träffade första gången jag hade en neuropati). Dock är de som är lägre i rang där långt ifrån lika bra..

Sen är jag innerligt tacksam mot min nuvarande knäortoped. Han gör alltid sitt bästa för att hjälpa mig, kom in sin lediga helg för att titta till mig efter förra operationen och ja.. Han är helt enkelt toppen!

 Går du på regelbundna kontroller?
Tanken är att jag ska göra det hos läkaren på barnmedicin som diagnostiserade min EDS. Dock går han i pension snart och jag fyller 18 nästa år så vet inte alls hur det blir i framtiden... Har senaste året haft stadig kontakt med sjukgymnast, vanligen 2-3 gånger i veckan. Dock har vi gjort ett uppehåll nu då mitt allmäntillstånd gör att träning inte kan tillföra något i nuläget.

Troligen kommer jag att behöva följas regelbundet av gynekolog med.

Knäortopeden följer upp efter operationen ett par månader men tanken är att den kontakten ska ta slut någon gång..

I övrigt är det akuten eller vårdcentralen som gäller.

 Äter du några mediciner?
Just nu så äter jag följande dagligen:
Omeprazol 20 mg (mot magkatarr)
Egazil 0,2 mg (mot buksmärtor, lugnar ner tarmen)
Postafen 25 mg (mot illamående)
Citodon 500/30 mg (mot smärtor)
Diklofenak 50 mg (mot smärtor)

Sen har jag följande hemma att ta vid behov:
OxyNorm 1 mg/ml (mot svåra smärtor)
Alvedon 500 mg (bra att kombinera med vissa andra smärtstillande för att förstärka effekten av dem)
Alvedon med modifierad frisättning 665 mg (depå-alvedon som räcker i 6-8 timmar)
Celebra 100 mg (mot inflammatoriska nervsmärtor)
Inolaxol (reglerar magen)
Dimor 2 mg (mot diarré)
Diklofenak supp 50 mg (om magen kraschar av vanliga diklofenak)
Finacea 15% (mot akne)
Tramadol 50 mg (mot smärtor)
Papaverin 40 mg (mot buksmärtor)

Jag kommer förhoppningsvis börja med någon typ av hormonpreparat snart igen med...

Har du några hjälpmedel för att klara av din vardag?
Ortoser är mitt främsta hjälpmedel. Har för knä, handled och armbåge. Stödlindar fotlederna när jag ska ut och gå i ojämn terräng. Skoinlägg för min plattfot. TENS apparat för att lindra framförallt knäsmärtor.

Rullstol har jag en till låns med, men är inte överdrivet förtjust i den. Så minimaliskt använd som möjligt, kör på kryckor så långt det går.

Dessutom pennförtjockare och dator som är guld värt i skolan! Skulle inte fixa skolarbetet utan dem.

Någonstans ligger en sitt-platta till badkaret och en griptång. Är dock inget jag använder för tillfället...

 Har sjukdomen påverkat dig ekonomiskt?
Jag får såpass bra stöd från skolan nu (läser på gymnasiet) så jag fixar att läsa mina kurser. Med andra ord får jag mitt studiebidrag. Däremot har mamma fått ta ledigt mycket för att vara med mig på läkarbesök med mera vilket givetvis har påverkat vår ekonomi.

I och med att jag är såpass ung är sjukvård gratis så det som kostar är mediciner. Jag skulle vilja få massage eller gå till en kiropraktor men just nu är det för dyrt.

 Har sjukdomen förvärrats med tiden?
Jag har blivit sämre generellt de senaste 2-3 åren. EDS i sig kan inte försämras då det är en genetisk sjukdom men det kommer att ställa till med alltmer skador och på så sätt blir det värre.

Om det nu är endometrios jag har kommer den definitivt att bli sämre utan någon typ av behandling. Den har blivit sämre lavinartat sen jag började få problemen för ett år sedan...

 Hur har det varit med vänner och anhöriga, har de stöttat eller dragit sig undan?
Min familj har stöttat i den mån det går, med undantag för min pappa som jag har valt att bryta kontakten med helt. Han sänkte mig bara.

Mina nära vänner har varit ett underbart stöd, halvbekanta har dragit sig undan, pojkvän blev till bara vän i samband med förra knäoperationen.

I samband med EDS utredningen och mitt bloggande/skrivande om detta, så har jag funnit nya bekantskaper med liknande problem. Det har varit ett enormt stöd att kunna dela erfarenheter och tankar med andra drabbade!

Vad är det som gör att du orkar hålla dig uppe när det är som värst?
Underbar familj, vänner och min mysiga häst finns alltid där och stöttar.. Utan dem skulle jag nog inte ha orkat leva. Finns inget mysigare än att vara i stallet!

Är otroligt motiverad med att jag SKA banne mig in på någon läkarutbildning efter gymnasiet och jag SKA klara av den! Det är en stor drivkraft som får mig att kämpa på när det känns träligt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

På riksförbundet för EDS hemsida finns mer info om sjukdomen.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-26 12:38 #1 av: Chestnut

Oj, vad långt det blev Skäms

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-28 10:57 #2 av: BabyDragon

Mycket inspirerande ändå :) Hoppas verkligen du tar dig in på läkarutb. För det behövs fler vettiga läkare! Du är mycket inspirerande att läsa om då du kämpar dig igenom än det ena än det andra och ger aldrig upp.

Anmäl
2010-09-28 22:03 #3 av: Chestnut

#2 Tack! Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-29 13:48 #4 av: sissie

Hoppas också att du kommer in på läkarutbildningen. Det vore bra med fler läkare som inte är kärnfriska. Läkare med en och annan krämpa behövs.

Nystartad sajt om jänkare! CoolWrooom!

Amerikanska Bilar

Pontiacsgirls blogg

Anmäl
2010-10-03 23:28 #5 av: Chestnut

Tack sissie. Framförallt tycker jag att det behövs läkare som vet något om EDS. Är oerhört svårt att hitta någon som kan något om sjukdomen mer än att många är överrörliga (vilket man alltså inte är vid alla typer).

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-10-05 01:53 #6 av: sissie

Det vore guld om det fanns ett specialjobb för folk med olika dolda handikapp inom sjukvården. Ett konsultjobb som skulle kunna vara stöd till läkarna i deras bedömningar. Det skulle nog hjälpa många läkare att fatta rätt beslut och en extra trygghet för passienten att bli trodd. Plus att "fejkarna" skulle ha svårare att slinka igenom systemet.

Nystartad sajt om jänkare! CoolWrooom!

Amerikanska Bilar

Pontiacsgirls blogg

Anmäl