6. Intervjuer

Intervju: Tassy

2010-09-11 12:01 #0 av: Chestnut

Tassy har haft problem sen barnsben med sin kropp och varit diagnostiserad fibromyalgi en längre period. Nu är frågan om det kan röra sig om den ovanliga sjukdomen EDS istället. Utöver den problematiken har hon aspergers syndrom, svåra allergier och lite andra besvär.

Namn: Tassy

Vad har du för någon diagnos/er?
Asperger syndrom, felställda fötter (har inget korrekt diagnostiskt namn då läkarna inte riktigt vet vad jag egentligan har), whiplash som löper ut i vänster arm, kronisk magkatarr, ibs (diskuteras om det rör sig om chrons eller annat just nu i stället), fibromyalgi som ska utredas ifall det rör sig om ehlers danlos syndrom i stället. Utöver detta svår äggallergi som har utvecklats i vuxenålder samt lite andra allergier (vissa pollensorter och vissa pälsdjur).

Upplever du att du blev betrodd av vården när du sökte i början?
Jag har fått väldigt blandade bemötanden igenom åren. De flesta har bara bortförklarat mina problem med "överansträngning", "växtvärk", "det går över snart" till rena påståenden som att jag bara hittar på alltihopa. Men så finns det guldkorn som tagit mig på allvar.

Går du på regelbundna kontroller?
Nej.

Äter du några mediciner?
Nexium för magen, sedan har jag diklofenak + alvedon mot whiplashen, men det hjälper ingenting, tvärtom skadar det bara magen så jag skippar dem. Har adrenalinpennor med mig alltid på grund av allergin. Aerius ska jag äta daligen och Betapred vid behov.

Har du några hjälpmedel för att klara av din vardag?
Bänkdiskmaskin, vetekudde, burklocksöppnare, duschpall. Har haft kryckor och rullstol. MBT-skor och skoinlägg. Datorn.

Har sjukdomen påverkat dig ekonomiskt?
Ja, definitivt. Jag har gått på många dyra behandlingar och spenderat X antal timmar på akuten och hos vården i övrigt. Inte heller skulle jag klara av att jobba heltid, vissa somrar har jag fått låta bli sommarjobb. Ibland klarar jag inte ens att studera helt och fullt.

Har sjukdomen förvärrats med tiden?
Det går i skov, men sen jag slutade idrotta och vara aktiv så har jag blivit mycket märkbart bättre till allas stora förvåning, men är det frågan om EDS så är det väl bara naturligt. Allergierna kom som sagt i vuxen ålder och äggallergin utvecklades väldigt snabbt.

Hur har det varit med vänner och anhöriga, har de stöttat eller dragit sig undan?
Blandad kompott, berg och dalbana. En del har varit guld, andra har jag bett att dra dit pepparn växer för att de har misstrott och rackat ner på mig så.

Vad är det som gör att du orkar hålla dig uppe när det är som värst?
Mina djur och mina hobbys är min aldrig sinande styrka här i livet. När ingen lyssnar och förstår, så finns alltid djuren där och dom älskar mig lika mycket oavsett vad, och hobbysarna hjälper till att skingra tankarna och kolla bort verkligheten för en stund. Tidigare var idrotten ett sätt att avreagera mig och få ut frustrationerna, men ja det kostade mer än det smakade.

 

Mer om Whiplash finns här, EDS har Socialstyrelsen kortfattad info om här och mer om allergier finns på allergier.ifokus! Till sist, kronisk magkatarr hittar du mera om här och IBS här.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-12 23:10 #1 av: sissie

OJ! Det var inte lite saker du hade. Förvånad Det är starkt av dig att vara så aktiv som du är. Du håller ju på med en hel del i alla fall även om du inte idrottar.

Nystartad sajt om jänkare! CoolWrooom!

Amerikanska Bilar

Pontiacsgirls blogg

Anmäl
2010-09-13 00:06 #2 av: [Tassy]

Tack Glad Sommaren -08 var jag faktiskt rullstolsbunden ett tag, men jag tog mig upp igen, trots att läkarna hade dömt bort mig som "ett hopplöst fall".

Idrottar har jag dock gjort mycket i mina dar; simning, ridning, fotboll, cirkusakrobatik, badminton, friidrott, judo och gud vet vad... Jag minns inte längre. Allt har fått avslutas på grund av svåra skador som följd. Whiplashen fick jag i en allvarlig judoolycka där jag faktiskt kunde ha dött om det hade gått minsta lilla mer galet. Men jag överlevde det med så, en riktig trasvante tillika olyckskorp är jag som flaxar runt här i livet Skrattande

Egentligen dras jag med mycket mer, men detta var den tyngsta arsenalen som jag ansåg vara värd att nämna. Tungan ute

Dessutom väntar jag troget på att reumatismen ska komma som ett brev på posten, vi har många fall i bägge släktleden. Både mamma och pappa har RA.

Hjärtfel har jag också, det har jag visst glömt att nämna ser jag nu. Det är dock inget allvarligt så länge jag håller mig hyffsat frisk.

Slåss med ångest + panikångest med jämna mellanrum också, blir väl så med all skit man går runt och drar på.


Anmäl
2010-09-13 00:24 #3 av: sissie

Kan tänka mig att psyket får sig sina törnar mellan varven. Det är strångt av dig. Många kramar till dig Tassy.

Nystartad sajt om jänkare! CoolWrooom!

Amerikanska Bilar

Pontiacsgirls blogg

Anmäl
2010-09-13 12:05 #4 av: Rita-S

Ja, det är inte alltid rolig läsning kan man ju säga, men jag beundrar din vilja att kämpa trots all motgong du har berättat om till mig :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.