1. Sjukdom/trauma

<u>Tysabri, medicin som hjälper</u>.

2008-02-11 03:34 #0 av: vanessa

Under första delen av året med MS fick jag bromsmedicinen Avonex. Mina skov fortsatte, och en dag i veckan led jag av biverkningar som påminde om influensa. Så veckan bestod av sex dagar. Den sjätte låg jag nedbädad med feber och frossa. Då fick jag hopp – en nysläppt medicin – Tysabri.

Denna medicin släpptes i höstas på världsmarknaden. Ska dra ner antalet skov med 80%. Det lät lovande för en person som var trött på återkommande skov, som varje gång drar ner på hälsan med några procent.

Min man plåtade denna på mig, ovetandes om det. Första gången jag tog medicinen.
Min man plåtade mig, jag var ovetande om det. Första gången jag tog medicinen. Visste inte vad som skulle hända. Om jag var nervös eller hoppfull.


För att ens komma på tal, måste man genomgå en magnetröntgen. Kön till magnetröntgen kan vara upp till några månader. Vilket inte kändes så kul när jag var inne i ett dunderskov.

Då kommer min läkare med ett förslag. "Vill du delta i ett forskningsprojekt? Då måste du göra ryggmärgsprov och magnetröntgen för att kunna delta. Sedan om du inte är personen som passar projektet, så har du gjort alla tester som behövs för att kunna komma ifråga för medicinen." Skrev upp mig för forskningsprojektet, fem dagar senare låg jag i magnetröntgen och en dag efter det var jag tillbaka hos min läkare. Han berättade att jag nu, tyvärr, har fått två svarta hål i hjärnan. Alltså delar av helt förstörd hjärna som inte kommer att läka. Någonsin. Först skämtade jag om att jag var som universum med svarta hål. Sedan insåg jag vad det betydde av det han sa. Frågade honom om det kommer att påverka mig. Tyvärr visste han inte och sa att det kommer jag märka vartefter.

Han berättade då att jag inte passade till forskningen, men att jag nu var klar för medicinen. Jippie tänkte jag. Bra mental medicin för mina svarta hål. Som alla bra läkare så sa han att det finns biverkningar. Jo, självklart tänkte jag. Kanske ont i huvudet eller liknande, men det jag fick höra chockade mig. "Du kan dö av medicinen". Hamnade i en konstig frågeställning. Ska jag hoppas på medicinen, att den inte dödar mig, eller ska jag säga nej på en gång.

Tankarna när jag åkte hem, för jag fick inte medicinen samma dag, var att fundera på hur min gravsten skulle se ut. Anledningen att jag kunde dö, är att dels kan sänka immunförsvaret för mycket, eller få anafylaktisk chock. Dock de som omkommit har gjort det när de kombinerat visa mediciner. Vilket jag inte gjorde. Pratade med familj och man, alla tyckte att jag skulle satsa.

Så efter att jag fått medicin mot mitt skov, vilat ut blodådrorna, så var det dags. Min man följde med mig, för att vara till stöd ifall deta skulle vara den sista stunden på jorden. La mig i sängen i det rum som skulle bli så bekant. Blev omhändertagen av sjukskötaren "K" som också blivit min trygghet i livet. Allt gick bra. Mådde inte ens dåligt och har inte gjort det en enda gång efter det. De första tre gångerna är "farligast".

"K" hjälper mig med medicinen. Se nervositeten i mitt ansikte.
"K" hjälper mig med medicinen. Se nervositeten i mitt ansikte.


När man får medicinen så får man den i dropp under en timme. Sedan en timme med saltvatten eller vad det heter. Två timmar efter start får man gå hem. Då är risken för anafylaktisk chock förbi.

Att vara i Tysabri rummet en gång i månaden för medicinen, är en skön stund. "K" med sitt stora hjärta, och de andra som får medicin samtidigt brukar sluta med en massa samtal och skratt. Det är bra med den kontinuerliga kontakten med sjukvården. Då man kan nämna saker som besvärar en eller råka slänga ut saker som "K" fångar upp och skriver ner i journal för läkarens skull.

Min kompis Enhörning när jag får medicin.
Min kompis Enhörning när jag får medicin.


Jag har trots min sjukdom, haft en väldig tur. Mött läkare som vetat vad det handlar om på ala plan, de perfekta sjuksköterskorna och sjukvårdarna. Fått rehabilitering, hjälpmedel, mediciner och en massa annat positivt. Bara det att komma in på avdelningen och möta leenden och "Hur mår du?" Hoppas att alla som drabbas av MS vårdas och tas hand om på samma underbara sätt var i Sverige de än är. /Vanessa

Länk:

Av: vanessa

Datum för publicering

  • 2008-02-11

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-02-11 03:40 #1 av: vanessa

Äntligen, och väldigt sent en ny artikel från mig. Det känns bra. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-02-11 06:20 #2 av: Asa-N

Mycket bra artikel och modigt av dig att testa medicinen. Men jag är väldigt glad för att det gick bra :o)

Anmäl
2008-02-11 11:48 #3 av: Simson

Den här artikeln skrämde sk--en ur mig!! Inte äventyra MIN Vanessa så!!

Summan av artikeln kändes positivt för oss alla, främsta för dig då, att det är en bra medicin.

De svarta hålen tycker jag inte om! Är det något som är "nytt" tillsammans med MS. Dvs har kommit pga MS eller gammalt av någon annan typ av anledning eller är det något man inte kan veta?

HAR du märkt något av "hålen"??

Jag blir glad över att höra hur bra vård du får och det gör mig lycklig att du känner dig så bra omhändertagen. Samtidigt blir jag "avundsjuk". Jag vill också ha någon som kan hjälpa mig med vad det vara må.

Ena ögat gråter av vad du måste gå igenom och av glädje hur "bra" det går. Andra ögat gråter av "självömkan" och frustration över min egen situation.

Kram på dig, Vanessa, för allt du visar!!

Anmäl
2008-02-11 14:04 #4 av: vanessa

Modig, jag vet inte. Kände mig sjukare och sjukare hela tiden. Tänkte att det skulle gå snabbt att bli mycket sämre. För varje skov drar ner på min hälsa och kommer aldrig tillbaka.

Det var inte meningen att skrämma dig, Simson. De svarta hålen kom från min MS, då jag gjort magnetröntgen endast ett halvår tidigare och då fanns det inga. Försöker fotfarande räkna ut vad de påverkat. Det kan vara min pratighet, det finns inget stopp på mig :-). Men jag vet inte riktigt.

När jag skriver om saker, försöker jag bidra med mig själv och hur allt känns. För varje sak jag lär mig, lär jag mig genom vägen jag själv vandrar. Kan skriva information, men vill bjuda på mig själv.

Förstår att du känner dig självömkande. Jag har tur som sagt. Fått MS när det finns mediciner och det hela tiden görs framsteg i forskningen. Min första MS läkare har flyttat till klockornas land för att forska fram mediciner.

Men vill säga, att det läkaren sa om döden som biverkning, var något de var tvugna att säga. Men några i världen hade dött av den medicinen. Det kändes oroande när man förväntar sig att höra "Du kan må illa, få ont i huvudet." /Vanessa 

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-02-11 14:19 #5 av: Pelusa

En väldigt bra skriven artikel, Vanessa. Informativ, sakligt bejakande med en nästan lite glad underton på slutet.

Tror stenhårt att din positiva läggning tillsammans med den nya medicinen kommer att göra dig mycket gott framöver.

Varm kram till dig - och nosgos till din medicinkompis, Enhörning - från Pelusa och kissorna

Anmäl
2008-02-11 21:06 #6 av: Anne-Hedvig

Tøffe tak! Stor klem til deg, du er modig og sterk.

Anmäl
2008-02-13 00:40 #7 av: emiya

Oj, vilken artikel! Du är både modig och stark! Skönt att det gick bra! Annars skulle vi inte haft någon Vanessa här...:(

Hur många gånger har du fått medicinen nu?

Anmäl
2008-02-13 02:05 #8 av: vanessa

Nu är jag inne på den sjätte månaden och ska gå igenom sexmånaders kontrollen. Där de dels har typ minnestest, ryggmärgsprov igen och antar blod.

Det tog fyra månader innan jag märkte någon skillnad. En dag förstod jag att jag mådde bättre.

Har jobbat som copywriter (reklamskribent). Allt detta började jag tappa intresset i, långt innan jag fick diagnosen. Något som jag älskat göra, skriva och formulera mig. Var på tunnelbanan, läste en annons som satt där. Reste mig upp, gick runt i tunnelbanan och kommenterade i mitt huvud. "Hmm. de har satt marginalen helt fel på denna annons," "Vilket formulering..." "Jag skulle ha..." och stannade i mina steg och insåg att jag är på väg tillbaka. Det var banne mig en underbar känsla som jag fortfarande två månader senare njuter av. Var och varannan dag märker jag att min kreativitet och vilja kommer tillbaka. Så skönt. Tack medicin säger jag :-). /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-02-13 07:46 #9 av: Asa-N

Åh vad härligt det måste kännas :o))

Anmäl
2008-02-13 13:21 #10 av: Simson

Jag blir så lycklig när jag ser dig skriva att du får kreativiteten och speciellt viljan tillbaka!!! Blir så lycklig att det funkar för dig!! Livet blir så mycket "enklare" med vilja! Tack medicinen för att du hjälper Vanessa!! Kraaam på dig!!

Anmäl
2008-02-22 00:48 #11 av: vanessa

Idag var jag tillbaka på sjukhuset för min månadsdos av medicinen. Då det är sex månader nu så skulle jag göra ett test som jag hade gjort innan första dosen medicin. Man får se knäppa symboler, under dem finns det siffror 1-9. Sedan för man titta på symbolerna och säga siffran den representerar. Man får "fuska" så att säga, för det är ett sätt för dem att se hur jag kan hoppa mellan uppgifter/saker så att säga.

Trodde att det fgcik dåligt för jag var så trött då jag endast sovit ett par timmar på natten. Så han kollade hur det gått tidigare, och det var klart bättre resultat. Det var skönt att få se. Det går framåt.

Nästa test blir ryggmärgsprov. Inte lika kul att göra. Det är skönt att de har koll på en.

Fast det var en väldigt negativ person i sängen bredvid  Som tog ner mig på jorden snabbt. Berättade att medicinen slutar verka efter några år och då måste man byta bla.bla.bla. Suck. Ibland vill man inte veta saker för tidigt, när man myser av glädje för att man mår bättre. Fast glädje hjälper bra mycket mer än negativitet. Så jag satsar på det. Ingen idé att deppa ihop innan den dagen. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-02-29 02:47 #12 av: FerretCrow

ursch känns hemskt att riskerna finns av den där medicinen=(  jag kommer vara livrädd om killen får den medicinen=(

Sajtvärd för Worldofwarcraft.ifokus

Anmäl
2008-02-29 21:39 #13 av: vanessa

De två som dött har de funnit anledningen till dösfallen. De hade två likvärda mediciner som tog ut varandra. Idag så ger de inte de två medicinerna tillsammans. Så det är ingen fara, men ändå en biverkning de måste ta upp.

Sedan så får man medicinen när man är på sjukhuset. Första timmen får man den. Andra timmen får man koksaltlösning, och de har hela tiden koll på en för att se hur man mår Säkrare plats kan man inte vara på när man får medicinen.

Förut var man tvungen att ligga inne ett dygn, men nu behöver man bara vara där under två timmar i månaden. Så det visar att det är säkrare när de kommit underfund med anledning. Det är bara två i hela världen som dött. Och medicinen är lanserad i vartenda land, så jag tror att mycket annat är farligare. Så oroa dig inte mer än vanlig oro, för plusgrejen är väldigt stort. I höst kommer det ny medicin igen. /Vanessa 

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-03-03 01:49 #14 av: FerretCrow

#13 åh vad skönt då släppte min oro lite nu kan jag ju säga=) för om bara 2st av alla som har ms som provat denna medecine har dött så är det ju lixom ingen fara eftersom dom oxå gick på två medeciner. men som du säger kan man inte vara på en mer säker plats än hos läkarna som kan sin sak=)

Sajtvärd för Worldofwarcraft.ifokus

Anmäl
2008-03-03 07:57 #15 av: vanessa

Fast det knäppa är att det var efter att jag fick min första dos, som jag fick reda på antalet personer. Eller så lyssnade jag inte och hörde bara bl.a, bl.a, bl.a vilket jag ofta gör när jobbiga saker presenteras för mig. Förresten, följ gärna med din kille om du kan när han pratar med läkaren. Så kan du suga i dig informationen om han plötsligt hamnar i bl.a bl.a status. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-03-03 14:17 #16 av: FerretCrow

#15 jag jag ska följa med på varje besök så länge jag får för honom. han följer ju med mig till barnmorskan varje gång för att hjälpa mig med all info med mera=)

Sajtvärd för Worldofwarcraft.ifokus

Anmäl
2008-03-04 18:36 #17 av: vanessa

Det låter bra, för det stödet behöver han och du informationen. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-04-14 22:37 #18 av: Lynxx

Låter bra å höra att du känner dig bättre av medicinen - det ger ju positiva vibbar ;-)

Även om ett pucko i sängen bredvid kan klämma ur sig denna urbota dumma kommentar - så finns det nya mediciner som e ännu bättre om ngr år. Så det ordnar sig ändå.Flört

----

Konstigt hur en del sabbar sina liv helt i onödan genom att droga sönder kroppen. Fick reda på i dag att ex-sambons bror hittats död - 60 bast & supit ihjäl sig.

För ngr dagar sedan fick ja reda på att en bekant hade fått diagnosen MS.

Undrar vad den 3:e kan innehålla då? De bruka ju komma i 3-tal. Fundersam

Anmäl
2008-04-15 02:03 #19 av: vanessa

Tänk inte så, den tredje. Den kommer om den kommer, men kan lika gärna skippa det. Förmodligen så tror man att för att man väntar sig ett tredje så tolkas allt som är jobbigt som det. Men inget har ju drabbat dig, egentligen. Det är din x-sambo som förlorat sin bror, din vän som fått MS, men du står i kulisserna.Så du kommer kanske åter stå i kulissen.

Fniss, har bara träffat en som varit negativ alla gånger jag varit på sjukhuset, så henne lägger jag inte på minnet :-). Allt jag tänker på nu är att jag nu går upp i arbetsträningsrid en timme till varje dag. Det är ett bra resultat av medicinen. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-04-15 16:03 #20 av: Lynxx

Låter fantastiskt - de verkligen glädjande att medicinen funkar så bra :-) Låter hoppfullt inför framtiden. Kan man minska antalet skov så pass finns ju förutsättningar att det hinner komma fram behandlingar som t.o.m. kan läka skadorna - t.ex. med stamceller.

Betr. den 3:e så bryr ja mig inte på det viset - bara nyfiken på vad det blir. Ja har inte blivit negativt påverkad av beskeden - bara intresserad av att se om det stämmer denna ggn åxå.

Ha de! 

Anmäl
2008-04-18 01:52 #21 av: vanessa

Idag fick jag min månadsdos. och nu när man varit där över att halvår så kortas tiden ner när man behöver vara där. Först är det en timme medicin, sedan en timme koksaltlösning och koll på ev. biverkning. Nu beöver jag bara vara där en halvtimme efter medicinen, tillsammans med koksaltet så klart.

Fast jag trivs att vara där, så har inga problem att vara där dessa två timmar.

Men det finns en biverkning av medicinen, som jag oftast glömmer. Det är trötthet. Men i vanliga fall så åker jag hem och sover, men nu arbetstränar jag. Så jag åkte till jobbet. Fick lämna efter en och en halvtimme. Världen snurrade för mig.

Är fortfarande lite trött, men åtminstonde inte lika matt. Så imorgon ska jag jobba igen :-). /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-04-18 12:23 #22 av: Lynxx

Lite överambitiös bara ;-) Det verkar iaf funka bra för övrigt Glad

Anmäl
2008-04-18 16:18 #23 av: FerretCrow
denna annons fick jag av en på en annan sajt idag är det något du vet nå mer om vanessa? http://www2.unt.se/avd/1,,MC=16-AV_ID=745259,00.html 

Sajtvärd för Worldofwarcraft.ifokus

Anmäl
2008-04-18 19:50 #24 av: Simson

#23 Öppna en egen tråd med det så vi kan följa den diskussionen...vore intressant!

Anmäl
2008-06-24 23:32 #26 av: vanessa

Blev oroad när jag läste denna rapport. Nu har 29 personer drabbats av leverskador. Visserligen av 25 000 personer, men ändå. Så pass viktigt att de gått ut och varnar alla läkare och vårdgivare.

Så nu är jag nervös, springer och kollar i spegeln om mina ögon blivit gula. Flera gånger om dagen, vilket är fånigt, men är nojjig när det gäller sjukdomar och lever. Pappa hade ju cancer i den. Så därför reagerar jag nog så. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-06-27 14:28 #27 av: medde

Tror jag får be din underbare make ta ner speglarna hemma. men är det inte "lite"29 st av 25 000 eller har jag fel?

♥ Cogito, ergo sum ♥ May the force be with you ♥ 



Anmäl
2008-06-27 20:02 #28 av: vanessa

Fniss, jag har slutat kolla ögonvitorna. Nu kollar jag påsarna under ögonen istället, eftersom jag tog passfoto igår till mitt amerikanska pass. Och jag hade säckar under dem. Suck. Konstigt, jag som inte är direkt utseendefixerad. Ny sak för mig.

Jag vet att det är få, men medicinen har ju inte funnits mer än tre kvarts år. Men ska försöka att inte oroa mig. Tack och lov att man är på sjukhuset varje månad, så de kan nog se om man mår bra eller inte. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-07-11 18:14 #29 av: Simson

Hur har det gått med månadsdosen denna gång?? Är du på benen? Hoppas det! Kram!

Anmäl
2008-07-12 23:54 #30 av: vanessa

Jo, tack Simson. Det gick bra, syster sa att nästa månad så ska jag ha 12 månaders kontroll. Då är det dags för ryggmärgsprov igen. Sa till henne att jag gör det endast om det är min favoritläkare. Blev tillfälligt sjuk sist, då en annan gjorde det. Så kan inte han blir det inte ett prov av mig. Har varken tid eller lust att bli dålig. Har för mycket för mig :-).  /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Anmäl
2008-07-13 21:13 #31 av: Simson

#30 Tycker jag låter som en bra strategi! Sådana prov skall göras med förtroende för läkaren. Då är det bättre att vänta.

Anmäl
2008-07-15 15:43 #32 av: sorgsen

Oj vad du har varit med om :( Min farmor hade ms och det plågade henne oerhört.

tänk att behöva välja mellan ngt som kan hjälpa en och ngt som stjälpa en..

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.