Tänk vad ens kropp kan bråka med en, på sätt man inte ens vet hur. Vilken tur att de kunde hjälpa honom, så att han fungerar något så när.

Och synder som chips och sånt, det känner jag till. Ibland så gör jag liknande synder och äter frukt fast jag vet att jag får lida sedan. Men det är så gott ibland. 

Tack för att berättade om din son. Intressant. /Vanessa

Så skönt att han kan leva ganska problemfritt nu efter operationen.Jag har en frisk dotter som får prickar när hon ätit chips…det är nog inte bra med såna säger jag som aldrig äter såna (gillar dom inte).

Det här var ännu en sjukdom jag aldrig hört talas om.Har många gånger tänkt att det är tur man inte vet allt man kan få för då skulle man kanske oroa sig ännu mer!

Hirschsprung är en ovanlig sjukdom som mest drabbar pojkar. Det mest otäcka med sjukdomen är den leder till en tidig död om man inte opereras.

Sjukdomen upptäcks oftast tidigt, i första levnadsmånaden eftersom barnet är förstoppat redan då och ofta kräks. När M var spädbarn var han förstoppad men var glad och pigg så vi reagerade inte. Det var först när han började äta vanlig mat vid 8 månader som vi förstod att något var fel eftersom det gick ännu längre tid mellan "bajningarna".

M:s läkare misstänkte sjukdomen redan vid första läkarbesöket (M var två år) men eftersom M hade så lätta besvär behövde han göra flera olika undersökningar - två gånger, med ett halvår emellan. Drygt ett års utredning alltså.

Operationen tog drygt 7 timmar och M låg på sjukhus i tre veckor innan han fick åka hem. Guschelov minns han ingenting.

Hejsan, finns du kvar här? Det skulle vara intressant om du kunde skriva en artikel om detta. Något att fundera på kanske? /Vanessa

Min son är idag 7,5 år och på honom kom man inte på att han hade HS förrän han var 8 månader. Ingen trodde på mig att något var fel! Jag gav mig inte och till sist så fick jag gehör och en hjärtläkare sa att det fanns en sällsynt sjukdom med detta märkliga namn.

Hirschsprungs sjukdom är en medfödd missbildning i tarmens egna nervsystem. Enkelt förklarat så har cellvandringen från munnen till rumpan av någon anledning avstannat på varierande längd från ändstationen. Mag tarm kanalen bildas under fostrets 5-12 levnadsveckor. Dessa barn kan ha problem med hörseln som ju bildas samtidigt. På 4 pojkar så går det 1 flicka med sjukdomen. Man vet inte varför den uppstår eller vilka som drabbas. Det finns en viss ärftlighet i vissa familjer men att inte skaffa fler barn på grund av risken är inte skäligt för risken är mycket låg bara en ca 4-12% Då är risken större för andra sjukdomar.

enkelt förklarat så har vi två huvudgrupper av celler i tarmen, en sort kramar och en sort släpper efter för att skapa peristalstiken alltså den vågrörelse som gör att innehåller matas fram genom tarmen. Det som är problemet är att den typ av celler som så att säga släpper efter kramet saknas eller är missbildade. Alltså kan inget i tarmen passera. tarminnehållet blir till ett stopp som bara bygger på och bygger på och tarmen över området som är sjukt töjs ut.

SYmptomen som är vanliga är projektil/kaskadkräkningar ( de kan kräkas flera gånger sin egen längd rakt ut) de går dåligt upp i vikt, med mera men framför allt så bajsar dessa barn inte! Barn som inte bajsar under de första levnadsdygnen blir ju undersökta så de flesta av dessa barn med HS upptäcks de första dagarna.

Det finns flera varianter av sjukdomen och man delar upp dem i kort segment och långsegment. kortsegment är ändtarmen och tjocktarmen och när det passerar in i tunntarmen så är det ett långsegment. Kort segment är det vanligaste.

I Sverige föds ca 10-15 barn om året och de flesta blir efter operation friska och kan leva sina liv helt normalt. en liten del av dessa barn fortsätter att ha olika problem med förstoppningar och behöver ha hjälp med att tömma tarmen regelbundet.

Min egen son som idag är 7,5 år tillhör de barnen som fortsatt har lite problem. Ändå klarar han sig ganska bra i sin vardag.

I många år drev jag en hemsida om sjukdomen och har genom åren träffat många föräldrar och en hel del av dem har jag fortfarande kontakt med. GALLIGALLI lades ner 2007 eftersom jag inte längre har den allra nyaste kunskapen om sjukdomen och det är en hel del att sätta sig in i och man måste vara i kontakt med både forskare och läkare över hela världen och de olika sjukhusen här i Sverige för att ha rätt info på fötterna! Denna tid och drivkraft har jag inte längre tyvärr! Men jag har sett att det skrivs mycket på olika forum så jag tror inte att jag och det jag har att berätta längre är lika viktigt som 2001 när det bara var jag som informerade om sjukdomen på svenska för svenska föräldrar.

Min son har kortsegment HS och har ca 2/3 kvar av sin tjocktarm. VI hade turen att opereras på ett sjukhus där läkaren hade kunskaper att operera ett litet barn och kunde därmed göra operationen i 1 steg istället för 3. där man först lägger en stomi, sedan gör man en nedläggning av tarmen men beh¨åller stomin och först när man ser att det fungerar så tas stomin bort. Vi låg på sjukhus i totalt 3 veckor bara. ett par korrigeringar har gjorts och ytterligare någon blir det troligen medan han växer.

Intressant. Och jobbigt. Tack för informationen. OCh jag tycker att det är mer intressant ur en personlig vinkel än ur fakta sidan. Hur man mår som sjuk/anhörig. Vilka murar man möter, för de möter man och vilka rosor man trillar över. Fakta, det kan man alla leta reda på.

Tack, ändå. Sköt om dig och sonen. /Vanessa

Utan faktan vet man inte vad man talar om när det gäller sjukdomar som bara ett fåtal barn får per år. Dessutom blir de allra flesta barn helt friska efter sin operation och därför finns så lite skrivet överhuvudtaget om det här. Utan fakta i det här fallet så skulle vi beskriva det vanligaste en människa kan råka ut för! Nämligen en vanlig förstoppning.

Hur det är att ha ett barn som inte bajsar och sedan gå igenom operationer och sedan ett par år där de sen bajsar upp till 30 gånger per dygn och fräts sönder i rumpan och skriker dygnet runt är vi nog glada om vi slipper påminnas om! Hur bär man ett barn som har ont i rumpan?

Hur man mår? En sällsynt sjukdom innebär att man själv måste söka information för att se till så att barnet får rätt vård vilket inte är säkert eftersom olika sjukhus hanterar saken olika och har olika kunskaper och ibland inte alls. Man går på knäna och undrar om man ska förlora sitt barn? Att se sitt barn ha ständigt ont och se smärtan i deras ögon och ändå försöka vara som vanligt för att inte skrämma upp barnet ytterligare? Tja hur kan det kännas?

Det är ständigt en kamp mellan förstoppningen och diarrén, det han äter, det han inte äter, risken för uttorkning vid en vanlig maginfluensa (han måste vara hemma från skolan när det är kräksjuke tider och det är ju en hel del om man säger så) Mediciner, slangar, skrik, smärta i själen… han blir trött i skolan orkar inte som andra barn vissa dagar. Irriterad, lättretlig

Är han sjuk av vanliga skäl eller är det på väg att bli en inflammation i tarmen? Symptomen är de samma och man har oftast bara några timmar på sig att reda ut vad som är vad. Bättre att kolla en gång för mycket än tvärt om! En inflammation i tarmen kan vara livshotande.

Det här är vår vardag! Det är vad vi lever med varje dag!

Personlig synvinkel?

För oss är det bara såhär det är och inget vi tänker på så aktivt eftersom det här sitter i ryggraden på oss. Men när man tar fram det såhär så inser man ju vilken press man lever under!

Jag förstår. Men tack för informationen. Vilken sjukdom. /Vanessa