Åh vad jobbigt för dig. Allting på en gång.

Skolan kan vänta tycker jag. Din kropp och ditt liv är viktigare. Att få ordning på den gör att du sedan kan ta igen det som du behöver med skolan. Missade kurser kan man alltid läsa in efteråt.

Lägg din energi på att jaga läkarna. Kanske skulle det vara bra om du tog kontakt med patientnämnden också. Speciellt nu när ingenting händer och du tappats bort ideligen.

Patientnämden

Nexium för magen är det du ska bråka dig till av läkarna. Det är typ det som är effektivare än omeprazol. Resten är likvärdigt eller inte lika effektivt.

Men, nu blir jag lite förbryllad. Vad är det exakt du har för symptom? Tänker på blåmärken och ont i andra ogipsade handen.

Har ditt knä verit med om en olycka eller hänger allt ihop? Har man uteslutit någon sjukdom via prover?

#2 Har överrörliga leder, får lätt blåmärken, blöder massvis vid mens, får som sagt fula ärr.. Utöver knäskadan, nackskadan (som varit ovanligt snäll på sistone), gipset och magen alltså.

Det i vänster armen är nervsmärtor från armbågen ner i lillfingret + raynouds fenomen (inte konstaterat dock).

 Ingen direkt olycka som satte igång knäet utan snarare flera mindre olyckor som bidrog till att det blev värre. Från början var det bara chondromalaci patellae (knäsmärtor) + extrem överrörlighet i just vänster knä.

Reumatiskt är uteslutet likaså borrelia. Genomgick ett helt provtagningsarsenal för ett år sedan när vänster armen började att krångla.

Jo det låter som EDS, min granne har det så jag känner igen fenomenet. Ish, verkar inte vara någon rolig sjukdom precis

Ja det suger lite.. Men skulle kännas bättre att ha ett namn på eländet!

Jag blir alldeles matt bara av att läsa om eländet du går igenom… Låter nästan som att dina remisser hamnat på vift, tyvärr bör du nog jaga fatt i dom!

Ursäkta om jag klampar i klaveret nu, men jag hoppas din mamma fattar hur dumt hon betett sig och ber dig om ursäkt! Gräla på sitt barn för att det är sjukdomsförföljt!?Nä så gör man inte. Och att beklaga sig att hon inte orkar inför dig, exakt vad ville hon uppnå med det? Hon är din mamma, och oavsett hennes egna problem så är det bara för henne att bita ihop och kämpa vidare. Hade min mamma sagt något sådant hade jag slutat komma till henne med mina problem…

Hoppas du får din diagnos så du kan få rätt hjälp tillslut!

Igår satte jag mig och skrev upp en plan för vad jag ska hinna med idag. Överst hamnade att fixa med magen sen ortopedimottagningen för höger armen + knäet. Under hamnde provplugg och en läxuppgift. Allra längst ner hamnade att försöka äta.

Borde egentligen prioritera maten högre men jag kommer inte orka fixa allt annat om jag ligger med magkramper.  Ska äta men ska göra det när jag har fixat färdigt det andra.

Får lite hjälp på traven idag iaf, mamma sitter i telefon med ortopedin just nu.

Det låter som en bra plan. Visst är det bra att äta för att få energi, men om energin går till att ha ont och inte få något gjort så tycker jag att din plan var väl genomtänkt.

Glöm inte bort att dricka små mängder med vatten ofta. Kanske med en gnutta florsocker iblandat för energins skull.

#8 Vad bra att någon mer än jag tycker att det låter vettigt.

Alltså SUCK!!

Tidigaste tiden som fanns hos knäläkaren var 11 maj. Tydligen hade de "glömt bort" att jag skulle ha en tidigare tid.  Är bara drygt två veckor till dit…

Sen hade läkaren jag träffade förra veckan som gipsade mig igen "glömt bort" att skicka remiss till MR och boka in återbesök  Sen pratade hon på mottagningen om att en av mina gamla ortopeder tydligen skulle ta över, i detta fallet den som haft både knä och vänster arm. Haha, han är nog bra trött på mig redan som det är (särskilt med tanke på att mamma skällde ut honom efter noter senast innan han lämnade över mig till en kollega).  Gipset lär nog ryka då i vilket fall.

Är jag så lätt att glömma bort?

Har pratat med magdoktorn med. Han tyckte inte att det var någon idé med att byta preparat utan att jag skulle lägga till antacida (typ Link). Får väl prova och se om det fungerar..

Effektiv morgon!

Då har knäläkartid, MR-tid och återbesök för gipsborttagning blivit fixat. Magnetröntgen blir torsdag morgon nästa vecka, återbesök med armen måndag därefter och knäläkaren dagen därpå.

Lite plugg har också blivit undanstökat och jag har pillat i mig frukost. Så nu ska jag vila en stund innan det bär av till apoteket och länsa mag-tarm hyllan.

Orkar egentligen inte men sondmatning lät inte alltför trevligt. var det som fanns som alternativ enligt läkaren.

#10 Heja dig, vilket ryck!

Ush nej, sondmatning vill du inte ha

Oj vad du fått saker gjorda. En stort HURRA för dig. Hoppas att dina läkarbesök ger resultat så du får rätt behandling. Håller tummarna för dig.

Alla tummar och tår för dig!!

Kanon! Nu rör det ju på sig, bra jobbat!

Hej

Jag har läst denna tråd och skulle gärna vilja ställa dig nga frågor angående kosten. Jag har EDS så kanske kan jag hjälpa dig med lite tips.

nga frågor först

Vad äter du under 1 dag?

Vilka mediciner har äter du och hur ofta/dag

Ang knäet. Jag har själv haft en hopplöst otrevlig följetong med ortopeden om mina knän och höfter som både pajjade, gick ur led och blev felgipsade därför att de gipsade och fixerade ett knä som var ur led. Har du överrörliga leder så måste det till en mycket kunning och vidsynt ortoped till för att denne skall förstå att knäleden hos en EDS-patient kan ligga bara lite snett (subluxerad) Detta gör så in i helvete ont på patienten att du som råkar ut för blir helt desperat.

Det syns inte på röngten är min erfarenhet och när påtalar detta kommer ortopeden inte att tro dig och slutligen grovt och öppet antyda att du är mentalt störd och bara söker efter uppmärksamhet. Precis som om det vore så kul att ha med dem att göra att man bara måste hitta på för att komma dit.

Har du fått diagnosen EDS? Om inte kräv att få komma till rätt  utredare så att de kan hjälpa dig med att antingen fastställa eller förkasta diagnosen. Det  brukar vara reumatologer och genetiker i samverkan som gör detta och det finns bara på 3-4 ställen i landet varifrån diagnos kommer att godkännas skulle du få den.

Har du EDS så kan sjukvården inte göra dig frisk! Det du kan göra är att hjälpa dig själv genom att anpassa liv och kost efter dina förutsättningar. Kosten kan det vara en så enkel sak som att du är överkänslig mot en del produkter och konserveringsmedel. Mina magsmärtor har minskat efter det att jag lagt om kosten en del. Jag äter inte så mycket socker, ingen rökt mat, ingen vitlök, ingen gurka, inga råa äpplen och dricker inte mjölk. Däremot äter jag Lindwalls 10% yogurthnaturell. Fett är inte ett problem däremot är alla lightprodukter rena döden.

Dina problem med knäna kan du kan bli hjälpt av ortopediska fotinläg som görs vid en ortopedteknisk verkstad. Har du diagnosen EDS kan vid vissa landsting få dessa som hjälpmedel. Har du inte diagnosen så måste bekosta dem själv.

Poängen med att använda ortopediska inlääg är att du får rätt fotställning som ger rätt vilken på knäna med följden att du kan bli helt smärtfri och skippa operation som förmodligen inte kommer att hjälpa dig.

Har du EDS som var försiktig med ortopeder de skadar dig mera än de gör nytta. Standard undersökningarna är hårdhänta och direktskadliga eftersom de drar och vidrider i deina leder som redan är lösa.

And axeln så låter det som om den är subluxerad. Jag kan numera själv lägga mina på plats men det var ett helvete innan jag lärde mig. Översträck inte dina armar uppåt eller utåt, kliv hellre upp på en låg pall om du inte når.

Detta var bara lite kort ett svar på tråden. Det går bra att skicka meddelande till mig om du vill men då måste du skriva ämne annars hamnar du i något av mina mycket effektiva spamfilter och blir deletad av bara farten.

mvh

laimer

Glömde

Har du EDS kommer inte pillrena att hjälpa dig särdeles mycket. Magtarmproblemet är kostrelaterat och eventuellt medicinrelaterat. Dvs du kan nu äta något som skadar din mage.

mvh/

Laimer