Jo men det där är en tunn balansgång som bara du kan avgöra och känna när du lärt dig att leva med och anpassa dig efter sjukdomen. För det är ju så att man måste känna sina egna begränsningar, utan att sluta leva. Om man bara överlever så tappar man så mycket, livskvalitén är oerhört viktig för att orka i längden.

Ibland kanske man måste göra ett val, att om jag jättegärna vill shoppa en dag och det är oerhört viktigt och betyder mycket för mig så får jag kanske ta och göra det och vara beredd på att jag blir dålig efteråt. Sen även planera så att man inte ligger och är dålig mitt i tentaveckan till exempel

Det är för mig att lära sig leva med sjukdomen. Man ska inte bara överleva och sitta på dunkudde.

Idag hade jag ett seminarium där jag berättade om blödarsjukan, och förr i tiden tvingade man barnen att ligga till sängs, bära tunga ringbrynjor som skydd och de fick inte leka för att risken var stor att de slog sig och fick så allvarliga blödningar att de dog. Följderna blev ju i stället att barnen "blev sjuka i själen" som de sa. Visst låter det makabert? Det är det också. Man kan inte bara bli sin sjukdom och sluta leva. Aldrig sluta drömma!

Vill du studera utomlands så kämpa för det, känn efter själv och ta en dag i taget på vägen. Går det så går det. Bara du har svaret.

Blir du mindre sjuk av att sitta här hemma och inte göra något? Tänk efter, när mår du som bäst? När du har ett mål och en dröm att kämpa för, eller när du sitter hemma tryggt för att minimera värken och har spolat dina drömmar?

Det är så viktigt att inte ge upp det man verkligen vill. Men samtidigt måste man lära känna sina begränsningar så man inte tar sig vatten över huvudet (ärligt, att rida stenhård fälttävlan och hoppning vore inte din grej just nu ..) Men att plugga utomlands, vad är grejen? Man vet knappt något om EDS här i sverige heller. Hur många läkare har du mött där du vet mer än dom om EDS?

Vad har du att förlora?

Vad har du att vinna?

Är det värt att chansa?

Javisst, det var tio år sedan jag fick diagnosen och efter två svåra år så accepterade jag sjukdomen och att den är kronisk. Det var först när jag accepterade som jag kunde släppa "tycka synd om mig"-ältandet som åt upp mitt liv, och jag började se livet ur en ny vinkel - "jahapp, det här blir jag inte av med, så det är bara att lära sig leva med det" typ.

Dock lugnade sjukdomen ner sig rejält strax efter accepterandet, och när den blossade upp igen för två år sedan så fick jag på nytt kämpa med att gilla läget.

Nånstans hatar jag att det är kroniskt och hoppas att Lösningen ska trilla ner från himlen, men det sliter så på mig att ständigt bli besviken varenda gång en ny medicin inte funkar osv.

För mig är att acceptera sjukdomen inte detsamma som att anse sig besegrad. Det är att inse sina begränsningar och lära sig leva med problemet. T.ex. så är mina arbetskollegor just nu lite sura på mig, eftersom jag börjat tvärvägra att stessa. Förr var jag jämt uppe i varv och ställde upp på allt och alla hela tiden, smärtorna till trots. Nu säger jag nej, delegerar uppgifter och beter mig allmänt som en latmask  för det är så jag måste göra!

Att smälta endometrios är svårt, tro mig jag vet. Att få höra innan man fyllt 20 att "vill du alls ha barn är det bra om du börjar tänka på det redan nu", med all stress och ångest det innebär. Att inse att detta är något som förvärras för varje mens - och mensen är ju en så väsentlig del av att vara Kvinna, och undra om man är en defekt kvinna nu då? Att ställas inför prospektet att ha svåra smärtor resten av ens fertila liv, och alla rädslor och ångest som det orsakar… Nej, jag förstår om det kommer ta dig tid att acceptera sjukdomen.

Tack båda två för era oerhört kloka ord!

Jag själv tycker att jag klarar av att upprättahålla en hyfsad livskvalité samtidigt som jag tar ansvar för mina ledbesvär. Jag gör inte alltid världens bästa val ur kroppens synvinkel, men jag måste få leva. Jag måste få testa saker, oavsett utgången av det. Sen förstår jag att vissa saker vore ren och skär idioti av mig men det är "gränslandet" som jag och min mamma ofta bråkar om.

Men besvären utöver lederna vet inte jag hur jag ska hantera, jag har inga verktyg, strategier eller referenser när det gäller det. Och där är det därför ännu viktigare för mig att våga testa saker.

Jag måste helt enkelt få pröva mig fram vad som funkar för att acceptera det jag inte kan.

Sen till acceptans tycker jag hör att man vågar prata om det utan att bli sin sjukdom. Att man är öppen med att "jag har x och det innebär y" men samtidigt visar att man som människa är så mycket mer än sjukdomen.  Sjukdomen är en del av människan ifråga, inte det enda som finns där.

#1 Jadu… Så som det är nu vågar jag påstå att jag kan mer än samtliga läkare på sjukhuset, möjligen med undantag för en…

#2 Det som skrämmer mig med endometrios är just det, det blir värre av något så "naturligt" som mensen. 

NI skriver så bra det är precis så jag känner. Att acceptera för att kunna leva. För om jag inte accepterar så blir jag deppig och ser allt i svart jag blir rädd för att göra saker.

Man får göra val det är bara så. Vill jag shoppa eller vad det är så vet jag att det blir mera ont efter men samtidigt så blir det en bra stund när jag shoppar eller vad det är jag väljer att göra.

Har på en del andra forum fått mothugg när jag skrivit om att jag anser det viktigt att acceptera sin situation. Jag tar inte accepterandet för att jag gillar mina sjukdomar men ska jag orka med det så måste jag sträva vidare. Och det orkar inte jag om jag inte har accepterat att just nu är läget så här.

För med accepterandet har jag ändå inte sagt att jag alltid kommer att må så här. Jag vet inte vad som händer om t.ex. 5 eller 10 år. Det kan ha blivit både bättre och sämre.

#3 Nej, sjukdomsidentitet är inget att eftersträva. I omklädningsrummet till sjukvattengympan har jag hört alldeles för många konversationer mellan 40-50+ kvinnor som ÄR sin sjukdom. Det är sorgligt att höra. Vet man sina gränser så vet man också vilka chanser man tar när man testar dom. Dessa damer har låtit sjukdomen vinna och begränsa dom helt.

De enda ord till tröst jag kan finna är att det är jäkligt ovanligt att man får så illa endometrios som jag har. Du ska se att din läkare kommer fram till en behandling som håller dig smärtfri! Visst är det läbbigt när kroppens egna naturliga funktioner förvärrar ens sjukdom, men gudskelov behöver det inte betyda misär nuförtiden!

Gå med i endometriosföreningen, där finns bra stöd att få. Se till att din läkare är specialist på endo, och läs på själv. Det är de bästa verktyg jag själv hittat. Jag hade aldrig fått t.ex. MRT, smärtläkare, sjukgymnastik eller specialistläkare om jag inte själv krävt det!

Jag har svårt att anpassa mig efter mina problem.
Lider av depressioner och ångest vilket gör att jag borde sova ordentlgit, ha rutiner. Har dessutom återkommande magkattarr och antydningar till ätstörningar.

Därför borde jag även äta lagom mycket fem gånger om dagen, och inte slarva. Borde definitivt inte stressa.

Men amstidigt har jg så mycket livsenergi att ta vara på så det blir många sena nätter, tidiga mornar, bortglömda frukostar, stressiga resor, möten, extrajobb, djur, vänner.

Men det funkar hitills även om det såklart försämrar vissa problem.

Det kan vara en balansgång mellan att kompromissa med sjukdommen för att kunna leva någorlunda problem fritt och att bli sjukdommen och begrännsas av den. Men man ska absolut sattsa ibland på saker som gör livet värt att leva ibland även om man får betala efteråt. man måste som sagt leva och leva!

Har accepterat att jag har min skada men det betyder inte att jag inte kämpar mot den ;)

Tycker att ni allihop har skrivit väldigt bra!  Vi verkar vara ense om att man ska leva men med förstånd…