Livet med kronisk smärta och ovanlig sjukdom
Min kusin startade en blogg inför sin 8 ryggoperation. Hon lever med den mycket ovanliga bindvävssjukdomen Beal's Syndrom som gör alla kroppens senor för korta, påverkar lederna och i vissa fall andra organ. I min kusins fall har sjukdomen lett till svår skolios och mycket svår kronisk värk.
Jag frågade min kusin om jag fick posta länken till hennes blogg, och det fick jag göra.
Vill ni läsa min kusins blogg, så är detta Länken
Min kusin ser inte sjuk ut alls. Man ser inte på henne hor ont hon har alltid, hon har lärt sig att inte visa utåt hur ont det gör. Hon sitter till största delen i rullstol, även om hon kan gå, varje steg är bara otroligt smärtsamt.
Som anhörig så är det klart man blir berörd. Jag vill inget hellre än att min kusin ska få ett så normalt liv som möjligt, ett liv utan kronisk värk.
Postar denna tråd i OT, men tycker Sajtvärd eller Medarbetare att den passar bättre in i annan kategori så får den gärna flyttas
Jennie
Åh, vad jag lider med henne! Vet själv hur det är att ha en ovanlig sjukdom och det är inget vidare…
Men hon verkar vara en oerhört stark kvinna som kämpar på trots allt!
Med vänliga hälsningar
Chess
![[Tassy]](/images/avatar-dead.svg){kind=avatar}
Sänder många tankar och styrkekramar till henne!
Hon är otroligt stark. Jag beundrar henne för hur mycket hon faktiskt klarar trots att hon vid ett flertal tillfällen blivit medvetslös av smärtan, det är inte ofta hon ger efter och ställer in något på grund av smärtan. Samtidigt är det svårt som anhörig att se sin två år äldre kusin behöva kämpa mot både värk och vården
Jag minns ju innan hon hade problem med ryggen, när vi var små och sprang runt i trädgården i hennes familjs sommarstuga och fångade små grodor, eller hade kräftskiva på en camping plats och lekte runt på motionsspåren i skogen.
Har försökt googla hennes sjukdom många gånger. Men den är såpass ovanlig att det knappt finns någon information om den. Den närmaste släktingen till sjukdomen är Marfans Syndrom och symtomen liknar varandra i stor grad, men den är även besläktad med EDS.
Jennie
Starta ny diskussion