Så bitter på vården
Har haft en helvetes dag idag med mycket värk, tårar och uppgivenhet. Är så sjukt frustrerad på vården som alltid ska krångla. Jag trodde den fanns för att hjälpa oss? Inte slå undan benen så man faller platt ner i avgrunden iallafall.
Jag är frustrerad över all okunskap som finns över både EDS och asperger. Man blir runtsopad som en hög med skit medan de laborerar med en "här ät lite piller" och när skiten inte fungerar så slår dom antingen ifrån sig eller vräker ur sig att man är missbrukare?! Sen att EDS-patienter är mycket svåra att smärtlindra till exempel, det hör tydligen inte till saken.
Jag kan ta att jag blir behandlad såhär, jag kan skärma av mig intill total apati så effekten blir som att hälla vatten på en gås, men när mina vänner får ta samma skit så exploderar jag fullständigt! 
Stackars Chestnut hade en riktigt hemsk dag på akuten igår, och är nu inne igen och blir förmodligen inlagd. Men ibland undrar man, är det värt det? Visst ska det väl ändå kännas som att man vilar i trygga händer på sjukhuset? I stället sitter jag och oroar mig som en dåre över vad fasiken de kan tänkas hitta på med henne…
Måtte det vara någon vettig typ som tar hand om henne nu! Och måtte dom faktiskt gå till botten med problemen och GE FAN I ATT LABORERA mer, inte prova ditta och dattan och konstatera att stackarn bara blir sämre.
Känner mig som tryckkokare med näbbar och klor redo till försvar.
Förbannade vård, förbannade snåla myndigheter som tvingar fram dessa hatkänslor mot något så välbehövligt! Pengar och makt…
När ska de oempatiska jävlarna sätta in tillräckligt med pengar och reuscher i vårdsystemet?
Eller nöjer dom sig med att dansa på våra gravar…
Jag förstår dina känslor så väl, så väl…
Är inlagd igen. Hade hoppats på mindre laborerande och mera hjälp men icke. Nu har de gett sig på och laborerat med mina smärtmediciner, alla opiatliknande substanser rök mitt under dagen. Varför? Ja det fick inte vi reda på förrän nu på kvällen. Sjuksköterskan vägrade prata med mig och mamma på hela dagen (varför vette tusan) istället kastades en student (som hade ingen koll alls) in med piller när det behövdes. Även illamåendemedicinen tog de bort.
I morse var det fyra läkare som stod vid min säng och såg på mig som om jag vore ett UFO. Eller nja, en av dem var faktiskt bara läkarstuderande. En av dessa läkare har vi specifikt bett om att inte få träffa igen då denne saknar förståelse för min problematik helt. 
Det enda positiva är att nu har vi en utredningsplan. Ultraljud i morgon (min lever mår tydligen inte så bra enligt proverna) om inget uppenbart hittas där blir det koloskopi. Är koloskopin normal blir det psykolog och smärtenheten för min del. Då anser de att det inte finns mer att göra, det sitter inte i kroppen…
Men har ont och är trött efter akuten både söndag (7 timmar med Tassy som sällskap) och måndag och dessutom ha slutat tvärt med medicinerna. Förhoppningsvis får jag träffa smärtläkare imorgon med som ska fixa till min medicinering.
En hel dag utan att egentligen få svar på sjuttiåtta tusen frågor är inte det roligaste.. Särskilt inte när två läkare i princip säger att man har alldeles för ont, så ont "borde" man inte ha..
Allting hade troligen löst sig betydligt smidigare om det inte vore för att EDS läkaren har ledigt den här veckan.. Han är baske mig den enda på hela bygget som vet vad han sysslar med!
Med vänliga hälsningar
Chess
Usch låter hemskt :( Ja det är inte lätt när ingen på vården förstår en och den enda som gör det är ledig. Jo har också fått höra det där med att man har för ont och inte "borde" kunna ha så ont. när jag låg inne fick jag inte heller veta någonting förens efteråt. Tydligen tror de att man är lugnast så, för att mitt hjärta bråkade. bara en massa prover och inga svar. En del var rena rötägg, t.ex. en läkare från vårdcentralen som sade att de inte tog något ansvar för dosen kortison som en läkare givit mig och tyckte att jag borde medicinsaneras för då var det ju plötsligt mitt fel.
men så fnns det dem som verkligen är där för att hjälpa. dessa guldkorn som gör vistelsen lättare, hoppas att ni hittar dem snart.
Krya på er!
Har pratat lite med min mor (uska) nu, och hon hälsar till Chestnut att hon ska be sin EDS-läkare att ordna en lapp (för särskilda pat. som inkommer på akuten, ska finnas sådana på sjukhus) där det ska finnas tydliga instruktioner för personalen att följa när hon kommr in, för att slippa såna är otrevligheter.
Sen angående smärtmedicinerna så visst, de kan få magen att packa ihop, och särskilt EDSare är känsliga med detta, men då ska man likförbaskat behandla patienten med värdighet och tala om att "Jag som läkare tror att dessa mediciner kan vara en bov i dina magbesvär, jag vill prova att sätta ut dem för att se vad som händer, och under tiden får vi försöka finna alternativ smärtlindring åt dig". Bara för att man är ung och har jävligt ont så kvalar man inte in som missbrukare 
#2 Usha! Jag skulle blivit totalt vansinnig om jag inte fick veta till punkt och pricka om det var vaj med mitt hjärta! 
Hemma igen med väldigt bittra känslor. Vård = förvaring tydligen. Och fungerar inte förvaringen är det psykosomatiskt. 
Med vänliga hälsningar
Chess
jag är mållös efter allt de har utsatt dig för nu, det är helt enkelt bedrövligt och oacceptabelt. Du måste anmäla läkaren.
Låter jätte jobbigt :(
Igår blev jag lovad besked om smärtenheten av både läkare och sjuksköterska.
Då dem inte ringde som avtalat idag ringde vi upp och smärtenheten är stängd idag med (trots att de igår garanterade att det skulle vara åtminstone någon som knude ge besked där idag!) och "eventuellt kan jag få besked om tid imorgon". 

Jag har ont, är trött och helt orklös. Glömde bort helt att ens sjukanmäla mig från skolan idag så nu får jag ogiltlig frånvaro med.. Jag orkar inte hålla på och trycka på mamma som i sin tur inte orkar hjälpa mig att tjata och mig lyssnar de inte på…
Med vänliga hälsningar
Chess
Ursch :( så ska det inte kunna vara tycker man. Men det ordnar sig på något vis. Tänker på dig. Kram
Idag heter det att "på måndag kan de nog titta på din remiss och prioritera den" (smärtenheten alltså)
Så mamma krävde att en läkare från barn ska ringa oss idag och förklara hur in i h*levete jag ska klara helgen! Har en sjukt stor sömnbrist och ständigt ont. De måste ju ordna åtminstone en temporär lösning så att jag kan hanka mig fram över helgen med, nu är all ork verkligen slut… 
#9 Tack för omtanken, tusen kramar tillbaka 
Med vänliga hälsningar
Chess
Tyvärr så kommer ni att få uppleva detta ett otal gånger för det är så det fungerar när man är kroniker av något slag och vården vet alltid bäst patienten ska bara vara glad att man får komma till deras fina vårdinrättning

Inte för att på nåt sätt försvara smärtenheten i Skövde men dom är mycket underbemannade och tar egentligen enbart patienter med svåra cancersmärtor.
De läkare som finns delar sin tid mellan narkos, IVA och de smärtpatienterna som finns.
Så det är nog en orsak till varför du inget hört.
Tycker självklart inte det är riktigt men vet att dom som jobbar där går på knäna av det tryck dom har.
Känner patienter som har kontakt där och vet att dom verkligen gör allt för att hjälpa patienterna men att tiden är en mycket stor bov.
Hoppas ändå att du får hjälp för du ska inte ha det så här.
Vet att det finns en privat smärtläkare i Falköping, kräv att få komma dit om du inte får hjälp från sjukhuset. Det är ju trots allt inte så långt mellan Skövde och Falköping.
Förut fanns en smärtmottagning i Lidköping, eller den finns kvar men det är samma där att dom kan endast ta de med svåra cancersmärtor, Den läkaren dom hade som jag var hos hade flyttat till annan stad.
Ha en bra dag! Mongu.
Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!
Jo, vi känner till den kraftiga underbemanningen som egentligen gäller hela KSS. Det finns en mycket stor potensial där som inte får komma till sin rätt på grund av underbemanningen. I stället drabbas de anställda av en oerhörd jäkt och stress samt missnöjda patienter. Vilket mardrömsjobb egentligen för den som drömmer om att hjälpa och göra gott!
Men samtidigt så är det en klen tröst när man ligger på en brits och skriker och gråter av smärta och ej får hjälp då man inte råkar ha cancer, utan en ovanlig sjukdom som läkarna inte ens kan stava till.
Det ska inte behöva vara så, precis som ni säger.
Det hade kunnat vara så bra om vi inte hade haft så snåla överhuvuden!
Vi får den vården som dom politiker vi har röstat fram tycker att vi ska ha och inget mera
Vi har ett köp och säljsystem inom vården där våra politiker talar om hur mycket vård varje vårdinrättninfg fårge
Så det är på våra politiker vi ska gnälla igentligen fot folket gör i regel vad dom kan och ofta lite till
Men visst fins detdåliga läkare som absolut inte skulle ha med patienter att göra

Ja det är våra politiker som vi får tacka för den fina vården. Den vård som en gång fanns och som faktiskt var bra den är underminerad idag.
Jadå det finns de läkare som hur duktiga dom än är teoretiskt inte ska ha människokontakt. Men dom är perfekta som forskare.
Men tyvärr finns en del i vården med.
Ha en bra dag! Mongu.
Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!
Ger upp på smärtkliniken jag med snart. Ringde för tre veckor sen och frågade varför min läkare inte ringt mig i slutet av månaden som hon lovat?
Fick veta att hon är långtidssjukskriven på obestämd tid, och att hon inte skrivit i min journal att hon bokat telefontid med mig, varför ingen kommit på tanken att flytta över mig till en annan läkare.
Sköterskan fixade fram ett recept och lovade se till att en annan läkare skulle ringa upp mig snarast eftersom jag behöver vid-behovs-lindring också.
Nu i veckan fick jag ett brev från kliniken, att jag fått en telefontid hos en ny läkare i slutet av januari. Dvs TRE MÅNADER efter att jag egentligen hade bokad tid!
Trots att jag förklarat att det är småakut i och med att jag gått upp i arbetstid och behöver hjälp av dom för att kunna fortsätta med det.
Hatar att ha mitt liv i deras inkompetenta händer!
Vänliga hälsningar
Cindy
#12 Jo, jag har förstått att smärtenheten är kraftigt underbemannad
Det jag främst är kritisk till är att läkaren på barn lovade mig att det skulle bli smärtläkare på stört och i väntan på det inte ville göra något.
I augusti pratade jag och barn-nefrologen om smärtenheten redan men då rann det ut i sanden just eftersom det är så himla svårt att få komma dit om man inte är cancerpatient. Och att det tar tid att få svar från dem.
Det informerade jag läkaren om när h*n skrev remissen till smärtenheten och sa "det blir troligen imorgon!" men denne slog bort detta helt. Det skulle minsann bli på en gång, det var inga problem… Och koloskopi tar högst 3-4 veckor att få komma till! Vilket absolut inte stämmer, det är 3-6 månader väntetid (3 månader om jag aktivt utnyttjar vårdgarantin).
Jag tror att jag kommer få hjälp när jag kommer till smärtenheten. Det handlar bara om att överleva fram tills dess. Som det är nu så har vi (det vill säga jag och en någonlunda vettig läkare som ringde igår eftermiddag) ökat de mediciner som nite blivit borttagna till följd av att levern protesterar men trots det har jag odrägligt ont.
Och jag är feg. Jag vågar inte smälla på med 10-15 mg Oxynorm på en gång när jag blir lite halvt om halvt borta på 5 mg.
Det är nog helt enkelt inte rätt morfinpreparat för mig eftersom jag blir "hög" men inte smärtlindrad. Och 2*2 Egazil (istället för 1*2) gör mina slemhinnor till rena öknen…
Nåja, i absolut värsta fall är det bara att ringa avdelningen igen och få prata med jouren. Men de vet ju inte riktigt vad de ska göra åt det hela så det är inte så givande. Allting är så himla komplicerat med biverkningar, överkänslighet, magen som krånglar, levern som protesterar och njurarna som inte får belastas för hårt… Behövs baske mig en smärtläkare för att reda ut min situation nu!
Det finns många som inte hör hemma inom vården då de saknar den där mänskliga sidan. Men samtidigt finns det de som jobbar så hårt så de själva går på knäna. Är ju så förbaskat mycket prestige i att läsa till läkare så ytterst få gör det för att de vill hjälpa… För många är det bara ett jobb, de hade lika gärna kunnat sitta på ett kontor eller städa en toalett om det var lika hög "status". 
Ett exempel på sparbetingen är akuten här. Tänk er en lördagkväll när snökaos precis har slagit till. Ambulanserna rullar in en efter en och det finns bara 1 (!) ortoped på akuten. I bästa fall har denne hjälp av en AT läkare.. Det kan röra sig om 8-10 patienter samtidigt som behöver hjälp så fort som möjligt! Hur länge orkar man med en så stressig miljö?
Med vänliga hälsningar
Chess