Intressant att få följa din resa så detaljerat, tack för att du delar med dig Chestnut!

Nu får vi hoppas att OPn går riktigt bra och att de lyckas stabilisera upp din knäskål. Jag skulle inte ta dem stenhårt på orden angående ridningen i dagsläget, det är ju i princip omöjligt att svara på om du kommer att kunna rida om några år ifall denna OP går rikigt bra däremot om du inte får OPn så ökar ju inte chanserna att rida precis så, håll humöret uppe så gott det går så hoppas vi på bästa möjliga resultat

Har lugnat mig lite nu och känner att det här blir nog bra. Men fasar verklgien för tiden efter op

Det här med ridning är ingen idé för mig att föra upp diskussion om med läkare utan bita ihop, lova att låta bli samtidigt som planer smids i huvudet om hur jag ska förbättra mina chanser till att lyckas rida i framtiden.

Kom precis att tänka på läkarbesöket innan förra operationen.

Ortopeden hade velat en hel del hurvida det var någon idé att operera så jag och mamma hade taggarna utåt när vi kom dit.

Läkaren berättar glatt att operation ska det allt bli och helst inom en till två månader. Sen går han ut för att hämta min patientbricka.

När han kommer tillbaka sitter jag och störtlipar. Snacka om paff läkare  Men det var lättnaden som kom då, äntligen skulle jag få hjälp!

Att gråta lättar på trycket i alla lägen. Så skönt att OP ska bli av. Och så snart. Håller tummarna för dig. Hoppas verkligen att du ska kunna komma tillbaka i sadeln.

Det kommer säkert att bli bra när operationen är gjord. Jobbigast är innan när man väntar på att det ska bli dags.

Tack för era stöttande ord!

Vet väl någonstans att det här kommer att bli till det bästa, det komer att lösa sig. Men det gör inte att rehabtiden känns mer lockande..

Tänker på dig. Det kommer att gå bra! Du kan alltid höra av dig om du behöver prata. Kram

#7 Tack

Nu har den såkallade friska knäskålen också hoppat ur led

Neeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeej!!!

fy så himla dumt!

Idag åkte vi in till akuten. Fanns inte så mycket alternativ.

Efter 40 min får jag komma in i den första sjuksköterskebedömningen. Är starkt inställd på att det kommer bli en lång dag med mycket väntan. 20 min efter det kommer två läkare in i undersökningsrummet. Den ena är en helt "färsk" underläkare som skulle undersöka mig under översyn av en annan underläkare som jag har träffat en gång i våras med handleden.

Undersökningen gick sådär, han gjorde sitt bästa men ptja.. sådär helt enkelt. Jag och den andra läkaren börjar då att spåra in på EDS'en, det visar sig att denna läkare har läst en hel del om det "men aldrig stött på någon patient med så uttalade besvär tidigare" = det kliade i fingrarna på honom att undersöka mina leder och min hud. Inga problem för mig, tror att båda läkarna lärde sig lite grann när jag berättade och visade..

Tänker ta och försöka kolla upp om det skulle kunna gå för mig att låta denna läkare få sköta min EDS när jag går över till vuxenvården.. Får se, han jobbar trots allt på ortopeden och de är nog lite kinkiga på sånt  Men tänker försöka för han var riktigt duktig!

Tillbaka till knäet.

Givetvis prompsade de på en röntgen. Suck.. Fick dock åka iväg och hämta en ortos innan dess, blev en likadan som jag har på vänster knä men storleken större. Har fortfarande en del muskler runt höger knä..

Röntgen visade faktiskt något avvikande idag  Höger knäskål sitter lite på sniskan, troligen efter luxationen igår kväll. Men det finns ingenting att göra åt det utan det är bara träning som gäller i hopp om att jag ska slippa operation på det knäet med.

Så nu stapplar jag runt hemma, krisar det imorgon har jag rullstolen i garaget men vill undvika den så långt det går. Läkaren skulle skicka hem intyg till skolan om mitt förvärrade tillstånd. Blir lite svårt att göra någonting alls för tillfället…

NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO! Inte kul :( Ska nog komma å hälsa på och skälla ut dina leder. Då vågar de aldrig hoppa ur led igen :) skämt åsido, trist att det blev så i friska knäet. Kramar

Åh nej…sänder goda tankar mot ditt håll…!

#12 & 13 Tack!

Fick intyget från akutläkaren idag, han va tydligen en hejare på att skriva sådana med. Riktigt bra formulerat, går inte att misstolka på något sätt.

Efter ett par telefonsamtal fick vi även reda på att den 4:e november blir knäoperationen. Så är mindre än en månad kvar!

# 14 Va skönt för dig att få operation. Förstår samtidigt att det är jobbigt. Har själv gjort liknande operation.

Nuså har tid för inskrivningssamtal den 3/11 kommit ner i lådan! Sen blir operationen den 4:e…

Har gjort iordning lite matlådor och fryst ner att ha efter operationen ifall det kör ihop sig för mamma någon dag så att jag måste laga mat själv.

nervös, spänd…

Va bra att du fått tid.

Är det på KSS eller i Falköping du ska opereras? Som dagpatient eller får du stanna kvar på sjukhuset?

#17 KSS, inneliggande. Beräknas vara kvar 2-3 dygn…

Tänker på dig då den 4:e :)

#19 Tack

Vi börjar bli lite nojjiga här att operationen kanske kommer att bli uppskjuten. Har gått med lite feber till och från i tre veckor nu som inte vill försvinna helt.. Kan ha normal temp ena dagen för att nästa ligga runt 38. Verkar inte vara någon förkylning som vill bryta ut heller  Möjligen är det ena såret efter laparoskopin som är smitthärd, det sprack upp för några dagar sedan och blödde en hel del. Nu hänger en suturtråd ut 3-4 cm genom sårskorpan…

Den suturtråden behöver du få bort. Den blir en grogrund för bakterier om den får va kvar.

Kanske kan det va  så att du skulle behöva antibiotika. För du kan va övertygad om att en ortoped inte vill gå in i en led om du har feber.

Tur är det för leder är riskabla det måste va extra noga med hygienen.

Så mitt råd är att du antingen om du själv vågar känna lite i tråden om den sitter så löst att du lätt kan dra ut den. För jag misstänker att du är sydd med stygn som ska försvinna av sig själva, eller hur?

Om du tycker det är otäckt så gå till distriktssköterskan och be om hjälp.

#21 Har dragit rätt rejält i tråden men den sitter stenhårt fast. Och visst är det stygn som ska försvinna av sig själva..

Då tycker jag du ska gå till distriktssköterskan eller i alla fall prata med nån på sjukvårdsrådgivningen för det kan ge infektion om det vill sig illa.

Så det är onödigt om detta ska va orsak till att din knäoperation inte kan bli av.

Har själv varit med om att stygn som ska försvinna inte gjort det men då gick det att dra ut dom.

Idag har jag börjat packa en liten väska att ha med mig till sjukhuset och en stor att ha i vardagsrummet när jag kommer hem. Har mitt sovrum på övervåningen och trappan är inte "hoppa på kryckor med svag vänster arm"-vänlig. Kommer få sova i en extrasäng i vardagsrummet istället. Dit är det bara ett trappsteg

Angående det så misstänker jag att det kommer att bli mycket rullstol ett tag framöver. Vänster armbåge är väldigt instabil så kryckor längre sträckor blir svårt.

Har fortfarande feber-problem men har pratat om detta med min EDS läkare. Så nu väntar vi på provsvar om det är någon elak infektion i tarmen eller någon inflammatorisk tarmsjukdom som spökar.. Eller bara dysautonomi  

Suturtråden klippte jag av själv, nu börjar dock det titta ut en tråd från andra operationsåret med..

Det där med sututtrådarna känner jag igen. Men så länge det inte är rött omkring eller såsar så är det ingen fara. För det är det inte eller hur?

Hoppas nu att det går bra med din knäoperation. Håller tummarna.

#25 Är lite smårött och såsar liiite grann just vid tråden faktiskt. Men är inte så pass att jag tror att det är infekterat. Det andra såg betydligt värre ut för några dagar sedan.

Var lite extra observant bara så det inte ökar. Att det är lite rodnat kan ju va att tråden skaver. Men då ska det sluta ganska snart efter du fått bort den.

Håller tummar och hopp för dig inför operationen! Massa Kramar

Inskrivning idag.

Blev massor av väntetid då de på något sätt lyckats boka så ortopeden var på ett annat sjukhus och opererade idag samtidigt som han skulle skriva in mig  Och det kom fram först när vi hade väntat i två timmar…

Men en narkosläkare fick jag träffa, en underbar sådan! Han satt ner, lugnt och sansat och vi pratade om EDS:en (som han aldrig någonsin hört talas om tidigare), min nuvarande medicinering och mina tidigare sövningar.

Det resulterade i att jag kommer få bland annat kortison i samband med operationen för att ta bort illamående och förhoppningsvis göra mig lite piggare. Efter den lilla pratstund var minsta lilla uns av oro bortblåst, det här kommer att gå bra.

Sen (efter tjat om att vi inte har möjlighet att vänta hela dagen) fick vi träffa en annan ortoped som inte var särskilt insatt i den typen av operation jag ska genomgå eller min journal överhuvudtaget. Men efter lite lyssnande på hjärta, lungor och inspektion av knäet så konstaterade han att jag var frisk nog för att opereras. Förhoppningsvis lyckades han även skriva in alla mina mediciner så att inga konstigheter uppstår.

Nu på kvällen har vi ätit en lite lyxigare middag med kalkon, cider och tårta till efterrätt. Har nästan packat färdigt med.

Ska vara tillbaka på sjukhuset imorgon bitti, 07.00…

Tänker på dig vännen. MASSA KRAMAR! :)

Jag är fortfarande kvar på sjukhuset. Fick sista morfinet intravenöst igår kväll för målet var hem idag. Så står nu "bara" på OxyContin + Alvedon + Citodon + Diklofenak + OxyNorm vid behov.

Men ortopeden ville ha bort även OxyContin innan han släpper hem mig så blir kvar till imorgon eftermiddag, minst.. Helst ville han plocka bort citodon med men det går ju inte för mina andra smärtor.

Dessutom är de lite oroliga över min vad. Har domningar efter operationen på "fel ställe" så de är rädda att det kan vara någon propp på G. Vet inte hur många gånger jag har fått förklara att blodförtunnande inte är något alternativ..

Låter inte jätte kul. Hoppas att det går bra. Hoppas, hoppas, hoppas :)

Chestnut är kvar på sjukhuset än och kämpar på. Magen trilskas massor nu, men med knäet verkar det gå åt rätt håll iallafall. Vi får hålla tummarna allihopa för att dom utreder magen snarast så att hon får komma hem och tillfriskna i lugn och ro sedan.

Tack, ni är underbara!

Fick en jättesöt liten blomma av Tassy som nu har flyttat in i mitt rum. För vet ni vad?! Jag är hemma igen!

Här är en "kort" berättelse om mina dagar som nyopererad.

välkommen hem!!!!

VÄLKOMMEN HEM :D

Tack!

Känns oerhört skönt att vara hemma igen, även om det gör väldigt ont eftersom jag går mycket mera här än på sjukhuset.

Välkommen hem och krya på dig

Välkommen hem och var rädd om dig. Tänk lite på hur mycket du går. Såklart att du ska gå men kanske några steg kan avvaras.

#39 Tack!  Försöker att utnyttja familjen så gott det går och utomhus går jag inte, inte än.

Kommer att bli rullstol när jag ska ge mig på att orka med skolan, ser inte fram emot det…

Förstår det men du får se det som en period och hoppas på bättring snart.

Håller med Mongu, lagom med aktivitet och rörelse nu. Inte leka fröken duktig som kan själv

Puh, välkommen hem !

Ta det lugnt nu och pressa inte kroppen. Krya på dig!

Om man bortser från infektionen så verkar denna operation väldigt lyckad. Har god rörlighet, full kontroll över quadriceps och knäskålen är stabil vid sidoprovokation. Om det inte vore för den där förbaskade infektionen skulle läkaren vara helt nöjd än så länge.

jag väcker den här tråden till liv lite….

Chestnut va vad det för operation du gjorde? instabil knäskål eller?

har själv vart hos läkaren idag och det är nu bekräftat att mina knän är totalt kassa båda knäskålarna sitter lite fel och dom är rejält instabila så nu ska jag först till sjukgymnast och sen är det fundering om en operation ska göras

vill inte tänka på operation alls jag är ensamstående med ett barn och måste klara mig helt själv finns ingen som kan hjälpa till med typ nåt eller tja vill

#46 "Knäskål som hoppar ur led även i vardagssituationer där ortosbehandling samt sjukgymnastik inte är tillräcklig" var min operationsindikation.

Så ofta som 2-4 ggr/månad innan första operationen hoppade knäskålen ur led såpass att den behövde reponeras manuellt. Försökte med sjukgymnastik länge innan operation blev aktuellt.

Finns massor av olika tekniker, första operationen var en medial rafi med lateral release (som är det ingreppet man brukar börja med). Andra blev för min del ett quadricepstransplantat men medialisering av patellasenan (typ elmslie-trillat) var också uppe på tapeten. Dock bedöms inte jag ha nytta av ett sådant ingrepp på det knäet.

Det är relativt ovanligt att man har så mycket problem postoperativt som jag, det hänger troligen ihop med att jag har EDS. Första operationen brukar kunna utföras dagkirurgiskt, det vill säga att man får gå hem samma dag.

Om du "bara" har instabil knäskål utan luxationer så är min erfarenhet att man ska försöka med sjukgymnastik och olika ortoser (*skydd" som håller knäskålen på plats) så långt det går. För har man börjat skära går det liksom inte att ångra…

Lycka till i vilket fall! Du får gärna fråga om du undrar något.

tack för ditt svar

tja jag subluxerar redan nu emellanåt speciellt i vänster knä men jag får tillbaka knäskålen själv än så länge

det finns misstanke om EDS hos mig men det verkar ju va rätt hopplöst att få diagnos så det väntar jag med

sjukgymnastik är det sagt nu till en början får väl se om det funkar jag har  svårt att bygga muskler och får lätt ont har även Fibro

försökte redan för några år sen få ortoser till knäna men bedömdes då va för bra

är nog en god idé att försöka att vänta med operation så länge som det bara går och jo jag blev lite avskräckt efter dina erfarenheter med vården sicka puckon det finns alltså

en sista fråga har du mycket ont i dina knän? jag har smärta hela tiden just och den blir värre när jag går inget kul då jag är tvingad att gå mycket då jag har varken bil eller körkort

men men får väl se om sjukgymnasten kan trolla lite eller hitta på nåt kul ortoser vill jag väldigt gärna ha så man slipper oroa sig för knäna hela tiden och kanske kan smärtan bli lite bättre

#48 Just nu har jag väldigt svåra smärtor i vänster knäet men det beror ju på att allt inte är som det ska.. I höger däremot har jag relativt måttliga smärtor faktiskt.

Eller ptja, blir lindrad tillräckligt av 2 mg Oxynorm för att kunna reponera knäskålen så det är absolut inte lika smärtdrabbat som vänster varit de senaste åren (sista veckorna innan operation nummer 1 tog jag Citodon på daglig basis och gick mycket med kryckor).

(Skickar dig ett PM med!)