Någon som vet vart man kan hitta ett forum eller liknande för detta?

OJ då! Ska hjälpa dig att leta.

Tack söta du :)

Kanske detta kan vara till hjälp. Fanns ett par länkar där.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Idiopatisk_intrakraniell_hypertension

Har kollat där men det är inte en sjukdom med jätte mycket forskning eller info. Så jag tänkte försöke hitta någon annan som har det så man kanske kan höra. Men har ev hittat ett "forum"

Vad bra. Forum är kanon för att få prata med andra som också drabbats och byta erfarenheter.

Skriv gärna och berätta även här på Skuggan.  Det jag läste om sjukdomen så lät den inte allt för rolig, men bl a konstant huvudvärk.

Det finns inte så mycket info,. Men ständig huvudvärk (en del värre än migrän) och så kan man få nedsatt hörsel samt nedsatt syn eller blindhet p.g.a. trycket i huvudet. Om medicinen inte får ner det eller inte får ned det tillräckligt får man tappas med LP regelbundet eller sätta in en Shunt. Mycket mer info finns inte :(

Låter otroligt jobbigt.

Har du fått medicin?

Jodå har fått medicin. Det används eg. under grönstarr (högt tryck i ögonen) men fungerar tydligen även för detta. Vet inte om den hunnit börja verka fullt än. Bara tagit full dos en vecka. Men vi får se vad dr säger på Måndag.

Biverkninngar jag fått på medicinen är sockerdricka/stickningar i händer och fotsulor. Och så kan jag inte dricka kolsyrat för det har börjat smaka ÄCKEL 

Tråkiga biverkningar med andra ord.

Ja men de kan jag leva med bara huvudvärken ger sig :( är redo att göra en ny LP om det hjälper och jag som e så nålrädd, då e de illa ;)

Vad är LP egentligen?

Lumbal Punktion, stick i ryggen. de tar spinalvätska från ryggen. I mitt fall satte de dit en apparat som mätte trycket också.

Låter inte allt för roligt. Antar att man måste ligga still en lång stund.

Beror på hur många gånger de behöver sticka för att hitta rätt. Det som tog mest tid var mätningen för att de skulle vara säker på rätt värde och att det inte var för att jag spände mig. Andning mm. Men provtagningen gick snabbt för det droppade tydligen på bra när hon väl hittade rätt.

Man behöver inte ligga kvar en timme efteråt längre som det var förut. De har visat sig att man kan få huvudvärken av LP varesig man ligger en timme eller ej.

Men det jobbigaste var när hon missade eller när jag andades in när den väl satt för det ilade ned i rumpan varje gång jag andades in och var öm/träningsvärk där sen efteråt :P

Har du varit inne på

http://www.nhr.se/

Den bör höra hemma där

Träningverk i rumpan. Jo jag tackar! Det var en annorlunda bieffekt.

#16 Var inte med där men jag hittade äntligen ett forum :D

Hittade ett forum från UK men folk från hela världen finns där

www.iihsupport.org

För den som skulle vilja titta :) för patienter samt anhöriga med massa tips och trix och berättelser som folk varit med om. Samt en bra info sida med brochyrer man kan skriva ut http://www.iih.org.uk/

#17 Ja har du inte hört den förut? ;) Träningsvärk i rumpan efter LP :P

#18 Nopp. Inte hört det förut, så det var nytt för mig.

Hej, jag har också IIH. Vi kan hålla kontakt om du vill :)

Skulle vara jätte kul. man känner sig lite ensam här ibland dä man inte känner flera andra med samma problem :)

Med "här" menar jag Sverige, området. Inte just på skuggan ;) här är man aldrig ensam

ja men precis, så känner jag också :) ska vi byta mail? är inte så insatt på iFokus o har redan lyckats tappa bort inloggningen en gång ;)

Vi har även en grupp på svenska på FB. Inte så många medlemmar ännu…

Har själv fått diagnosen i mars 2003 och håller sedan dess på med Diamox och regelbundna LP.

Det är en mycket bra sida då det är svenskar som alla har den sjukdommen. Skönt att kunna tala ut med de i samma sitts.